Nowoczesne terapie zmieniły możliwości leczenia przewlekłej białaczki limfocytowej, jednak skuteczna opieka nad chorym nie kończy się na wyborze odpowiedniego leku. Coraz większego znaczenia nabiera shared decision-making, czyli wspólne podejmowanie decyzji przez lekarza i pacjenta. Badania pokazują jednak wyraźną lukę między oczekiwaniami chorych, a ich rzeczywistym udziałem w wyborze terapii. W Polsce dodatkowym wyzwaniem pozostają ograniczona dostępność hematologów i długi czas oczekiwania na konsultację.
Przypadający 1 września Światowy Dzień Przewlekłej Białaczki Limfocytowej (PBL) zwraca uwagę nie tylko na samą chorobę i postęp w jej leczeniu. To również okazja do dyskusji o tym, jaką rolę w procesie terapeutycznym powinien odgrywać pacjent. Pytanie to nabiera szczególnego znaczenia w PBL. Choroba dotyczy przede wszystkim osób starszych, często obciążonych innymi schorzeniami, a jej przebieg może znacząco różnić się między poszczególnymi chorymi. Jednocześnie rozwój hematoonkologii zwiększył liczbę dostępnych możliwości terapeutycznych. W rezultacie wybór leczenia coraz częściej wymaga uwzględnienia nie tylko charakterystyki choroby, lecz również stanu zdrowia, stylu życia i preferencji konkretnej osoby.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Dlaczego 70–75 proc. pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową chce aktywnie uczestniczyć w decyzjach dotyczących leczenia, choć rzeczywisty udział chorych w wyborze terapii pozostaje ograniczony.
- Na czym polega shared decision-making (SDM) i dlaczego uwzględnienie chorób współistniejących, wyników badań genetycznych oraz preferencji pacjenta ma znaczenie przy wyborze terapii PBL.
- Jak niedobór hematologów i średnio 146 dni oczekiwania na wizytę w poradni hematologicznej mogą utrudniać partnerską rozmowę o leczeniu.
- Jak pilotaż Krajowej Sieci Hematologicznej oraz większa rola koordynatorów, pielęgniarek i organizacji pacjenckich mogą wspierać pacjentów w świadomym uczestnictwie w procesie terapeutycznym.
PBL nie u każdego pacjenta przebiega tak samo
Przewlekła białaczka limfocytowa jest chorobą o zróżnicowanym przebiegu klinicznym. U części pacjentów przez długi czas nie ma konieczności rozpoczynania terapii i wystarczająca pozostaje regularna obserwacja. U innych przebieg choroby powoduje konieczność wdrożenia leczenia. Samo rozpoznanie PBL nie oznacza więc automatycznie rozpoczęcia terapii. Kiedy jednak pojawiają się wskazania do leczenia, decyzja terapeutyczna wymaga uwzględnienia wielu zmiennych.
Znaczenie mają między innymi biologia choroby i wyniki badań genetycznych, ale również wiek, stan ogólny oraz choroby współistniejące. W przypadku starszych pacjentów szczególnie istotne mogą być schorzenia układu sercowo-naczyniowego, zaburzenia metaboliczne czy choroby nerek. Poszczególne strategie terapeutyczne mogą natomiast różnić się sposobem prowadzenia leczenia, profilem bezpieczeństwa czy wpływem na codzienne funkcjonowanie. Dlatego odpowiedź na pytanie „która terapia jest najlepsza?” nie zawsze jest identyczna dla każdego chorego. Optymalny wybór powinien uwzględniać zarówno przesłanki kliniczne, jak i sytuację życiową pacjenta.
Pacjenci z PBL są bardzo różni. To często osoby starsze, u których poza chorobą krwi występują inne choroby m.in. kardiologiczne, metaboliczne, nefrologiczne, co sprawia, że podczas wyboru terapii należy wziąć pod uwagę wiele czynników: wspomniane choroby współistniejące, biologię choroby, wyniki badań genetycznych oraz preferencje pacjenta. Dla jednej osoby kluczowe będzie ograniczenie wizyt w szpitalu, dla innej możliwość elastycznego dawkowania leków, a dla jeszcze innej dobór terapii tak, aby mogła kontynuować pracę zawodową czy realizować się w życiu rodzinnym. Potrzeby są różne, dlatego umiejętność aktywnego wsłuchania się w preferencje pacjenta powinna być standardem – mówi prof. dr hab. n. med. Iwona Hus, kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.
Shared decision-making – na czym polega wspólne podejmowanie decyzji?
Shared decision-making (SDM), czyli wspólne podejmowanie decyzji, jest modelem, w którym lekarz i pacjent wspólnie uczestniczą w wyborze postępowania terapeutycznego. Nie oznacza to przeniesienia odpowiedzialności za leczenie na chorego. Lekarz pozostaje ekspertem w zakresie diagnostyki, skuteczności i bezpieczeństwa poszczególnych metod oraz oceny, które strategie mogą być zastosowane w danej sytuacji klinicznej. Pacjent wnosi natomiast informacje, których nie da się odczytać z wyników laboratoryjnych czy dokumentacji medycznej: swoje priorytety, obawy, styl życia, obowiązki rodzinne i zawodowe oraz oczekiwania dotyczące leczenia.
W praktyce SDM powinno obejmować przedstawienie dostępnych możliwości terapeutycznych, omówienie ich potencjalnych korzyści i ryzyka oraz uwzględnienie preferencji chorego tam, gdzie istnieje możliwość wyboru między klinicznie uzasadnionymi strategiami. Takie podejście ma szczególne znaczenie w chorobach przewlekłych. Leczenie nie odbywa się bowiem w oderwaniu od codzienności. Liczba wizyt w placówce, sposób przyjmowania leków, konieczność monitorowania terapii czy ryzyko określonych działań niepożądanych mogą wpływać na funkcjonowanie chorego przez długi czas.
Większość pacjentów chce współdecydować, ale rzeczywistość wygląda inaczej
Dostępne dane pokazują wyraźny rozdźwięk między oczekiwaniami pacjentów z PBL, a ich doświadczeniami związanymi z podejmowaniem decyzji terapeutycznych. Z badań dotyczących shared decision-making w przewlekłej białaczce limfocytowej wynika, że 70–75 proc. pacjentów chce aktywnie uczestniczyć w decyzjach dotyczących terapii. Jednocześnie tylko około 1 na 5 chorych zgodził się ze stwierdzeniem, że decyzja dotycząca leczenia rzeczywiście została podjęta wspólnie.
Podobny obraz przynosi inne międzynarodowe badanie. Według przedstawionych danych 70 proc. pacjentów z PBL deklarowało, że podczas wizyty zaproponowano im tylko jedną opcję terapeutyczną, natomiast 48 proc. nie czuło się zaangażowanych w proces decyzyjny w takim stopniu, jakiego oczekiwało. Oznacza to, że samo pytanie pacjenta o zgodę na proponowane leczenie nie jest jeszcze wspólnym podejmowaniem decyzji. Warunkiem rzeczywistego udziału chorego jest możliwość zrozumienia, jakie opcje są dostępne, czym się różnią i dlaczego lekarz rekomenduje określone postępowanie.
Polscy pacjenci z PBL w dużej mierze polegają na rekomendacji lekarza
Podobne wnioski płyną z raportu ARC Rynek i Opinia dotyczącego polskich pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową. Badanie wskazuje, że chorzy w dużym stopniu polegają na rekomendacji specjalisty. Nie jest to samo w sobie zjawisko negatywne – zaufanie do lekarza pozostaje fundamentem procesu terapeutycznego. Problem pojawia się wtedy, gdy rekomendacji nie towarzyszy rozmowa o innych dostępnych możliwościach i ich konsekwencjach. Z relacji uczestników badania wynikało, że nie zawsze omawiano z nimi alternatywne możliwości leczenia oraz zalety i wady różnych form terapii. Rozmowa częściej koncentrowała się na działaniach niepożądanych terapii już wskazanej przez specjalistę niż na porównaniu możliwych strategii. Istotne jest również to, czy sam pacjent czuje się gotowy do zgłaszania swoich wątpliwości.
Badanie ARC Rynek i Opinia przeprowadzone wśród pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową pokazuje, że zaledwie 2 spośród 15 respondentów wyraziło w rozmowie z lekarzem swoje obawy dotyczące proponowanego leczenia. Z kolei badanie organizacji Myeloma Patients Europe zrealizowane wśród pacjentów z szpiczakiem mnogim pokazało, że aż 57% ankietowanych nigdy wcześniej nie słyszało o shared decision-making. Wspomniane badania potwierdzają, że pomimo deklarowanej przez pacjentów hematologicznych chęci aktywnego uczestnictwa w procesie terapeutycznym, w praktyce dzieje się to niestety dość rzadko. Mam nadzieję, że ta rzeczywistość będzie się zmieniać, bo w przypadku chorób przewlekłych wspólne podejmowanie decyzji to ważny element budowania życia po diagnozie – mówi Barbara Leonardi, prezes Myeloma Patients Europe i przedstawicielka Fundacji Carita.
Dlaczego udział pacjenta może mieć znaczenie dla bezpieczeństwa leczenia?
Shared decision-making nie powinno być traktowane wyłącznie jako element poprawiający doświadczenie pacjenta. Zrozumienie terapii może mieć znaczenie również dla przebiegu całego procesu leczenia. Pacjent, który wie, dlaczego otrzymuje określoną terapię, jak powinien ją stosować i jakich działań niepożądanych może się spodziewać, jest lepiej przygotowany do aktywnego uczestniczenia w leczeniu. Może również wcześniej zauważyć niepokojące objawy i zgłosić je zespołowi medycznemu. Znaczenie ma także adherencja, czyli przestrzeganie zaleceń terapeutycznych. Im bardziej leczenie jest dopasowane nie tylko do charakterystyki klinicznej chorego, ale także do realiów jego życia, tym większa może być szansa na jego prawidłową realizację. W PBL może to mieć szczególne znaczenie, ponieważ pacjent często funkcjonuje z chorobą przez wiele lat.
Pacjenci chcą rozumieć, dlaczego dana opcja terapeutyczna jest dla nich tą najbardziej odpowiednią. Co więcej badanie ARC Rynek i Opinia potwierdza, że niezależnie od terapii, pacjenci starają się koncentrować na jej pozytywach. Mają nadzieje, że ostatecznie będą mogli żyć prawie normalnie. Pytanie o potrzeby pacjenta, omówienie dostępnych możliwości, zrozumiałe materiały edukacyjne i przygotowanie pytań do lekarza przed konsultacją są szczególnie ważne w systemie, w którym wizyta u hematologa jest wręcz dobrem deficytowym – mówi Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.
146 dni oczekiwania na hematologa. Bariery systemowe utrudniają dialog
Problem udziału pacjenta w decyzjach dotyczących leczenia nie może być analizowany bez uwzględnienia warunków funkcjonowania polskiej hematologii. Średni czas oczekiwania na wizytę w poradni hematologicznej wynosi 146 dni. Jednocześnie w publicznym systemie ochrony zdrowia pracuje 542 specjalistów hematologii, co odpowiada około 1,4 lekarza na 100 tys. mieszkańców. Zalecany poziom wynosi zaś co najmniej 2,5–3 hematologów na 100 tys. osób.
Niedobór specjalistów i duże obciążenie poradni tworzą warunki, w których trudno wygospodarować dodatkowy czas na rozbudowaną rozmowę. Tymczasem pacjent z PBL może potrzebować wyjaśnienia zarówno charakteru samej choroby, jak i powodów, dla których na jednym etapie stosowana jest obserwacja, a na innym pojawiają się wskazania do leczenia. Kiedy konieczne staje się rozpoczęcie terapii, dochodzą kolejne pytania: jakie możliwości są dostępne, czym się różnią, dlaczego rekomendowana jest właśnie ta metoda, jakie są potencjalne działania niepożądane i jak leczenie wpłynie na codzienne życie. Dlatego poprawa jakości komunikacji nie musi opierać się wyłącznie na wydłużaniu konsultacji.
Jak zwiększyć udział pacjenta bez znacznego wydłużania wizyty?
Jednym z możliwych rozwiązań jest lepsze przygotowanie pacjenta jeszcze przed wejściem do gabinetu. Prosta lista najważniejszych pytań może pomóc choremu uporządkować wątpliwości i wykorzystać ograniczony czas konsultacji na kwestie, które są dla niego rzeczywiście istotne. Znaczenie mogą mieć również przygotowane w przystępny sposób materiały przedstawiające dostępne strategie leczenia, ich najważniejsze różnice oraz kwestie, które warto przedyskutować ze specjalistą.
Eksperci wskazują także na możliwość zwiększenia roli pielęgniarki hematologicznej oraz organizacji pacjenckich. Ważne jest przy tym kierowanie chorych do zweryfikowanych źródeł informacji. Pacjent poszukujący odpowiedzi samodzielnie w internecie może bowiem trafić zarówno na rzetelne materiały, jak i treści nieaktualne, uproszczone lub wprowadzające w błąd. Kluczowe znaczenie może mieć również stworzenie warunków, w których pacjent wie, że pytanie o alternatywy, ryzyko czy wpływ terapii na jego życie nie jest podważaniem decyzji lekarza, lecz częścią prawidłowo prowadzonego procesu terapeutycznego.
Krajowa Sieć Hematologiczna może być szansą na zmianę organizacji opieki
Nową przestrzeń do poprawy organizacji opieki nad pacjentami hematologicznymi może stworzyć pilotaż Krajowej Sieci Hematologicznej, uruchomiony 1 lipca 2025 roku i zaplanowany do 2029 roku. Jednym z wyzwań będzie nie tylko usprawnienie diagnostyki i leczenia, lecz również wsparcie chorego w poruszaniu się po systemie.
W tym kontekście znaczenia może nabrać funkcja koordynatora opieki. Taka osoba mogłaby wspierać pacjenta w przygotowaniu się do konsultacji, pomagać mu zrozumieć kolejne etapy postępowania oraz ułatwiać komunikowanie potrzeb zespołowi terapeutycznemu. Włączenie elementów wspierających shared decision-making do organizacji opieki mogłoby być szczególnie istotne w przypadku starszych pacjentów z chorobami współistniejącymi. To właśnie u nich proces leczenia najczęściej trzeba pogodzić z wieloma innymi potrzebami zdrowotnymi i ograniczeniami.
Pacjent nie ma zastępować lekarza w wyborze terapii
Jedną z najważniejszych kwestii dotyczących SDM jest właściwe rozumienie pojęcia „współdecydowanie”. Nie chodzi o sytuację, w której lekarz przedstawia choremu kilka terapii i pozostawia go samego z decyzją. Pacjent nie musi posiadać wiedzy pozwalającej samodzielnie ocenić wyniki badań genetycznych, profil bezpieczeństwa leków czy znaczenie chorób współistniejących. Zadaniem lekarza jest przedstawienie tych informacji w sposób zrozumiały i wskazanie, które możliwości są medycznie uzasadnione. Rolą pacjenta jest natomiast powiedzenie, co ma dla niego znaczenie.
Dla jednej osoby priorytetem może być ograniczenie liczby wizyt w placówce medycznej. Dla innej możliwość utrzymania aktywności zawodowej. Kolejny pacjent może szczególnie obawiać się określonych działań niepożądanych albo martwić się, czy leczenie pozwoli mu nadal opiekować się bliską osobą. Takie informacje mogą być istotnym elementem decyzji wtedy, gdy istnieje więcej niż jedna klinicznie uzasadniona możliwość postępowania.
W przypadku chorób przewlekłych, takich jak przewlekła białaczka limfocytowa, leczenie staje się częścią życia. Pacjenci i ich bliscy muszą „wkomponować” chorobę w codzienność i pogodzić ją z pracą zawodową, prowadzeniem domu, opieką nad rodziną, pasjami czy ulubionymi sposobami spędzania wolnego czasu. Dlatego warto się zapoznać z ideą shared decision-making i aktywnie uczestniczyć w procesie leczenia. O ile lekarz jest ekspertem od medycyny, o tyle to pacjent jest ekspertem od własnego życia i tylko on wie, jaki wpływ choroba ma na jego codzienne funkcjonowanie. Częścią strategii shared decision-making jest rozmowa o priorytetach życiowych, obawach, codziennych wyzwaniach związanych ze stanem zdrowia oraz tym jak zminimalizować wpływ choroby, leczenia i skutków ubocznych na jakość życia. Współpraca z lekarzem oparta na dialogu daje również pacjentowi poczucie wpływu na własne życie, które choroba często odbiera – podsumowuje Barbara Leonardi.
Główne wnioski
- 70–75 proc. pacjentów z PBL chce aktywnie uczestniczyć w decyzjach terapeutycznych, ale tylko około 1 na 5 chorych deklarował, że decyzja o leczeniu rzeczywiście została podjęta wspólnie.
- W innym międzynarodowym badaniu 70 proc. pacjentów z PBL wskazało, że przedstawiono im tylko jedną opcję terapeutyczną, a 48 proc. nie było zaangażowanych w decyzję w oczekiwanym stopniu.
- W Polsce dodatkową barierą są ograniczenia kadrowe – w publicznym systemie pracuje 542 specjalistów hematologii, czyli około 1,4 na 100 tys. mieszkańców, a średni czas oczekiwania na wizytę wynosi 146 dni.
- Pilotaż Krajowej Sieci Hematologicznej, uruchomiony 1 lipca 2025 r. i zaplanowany do 2029 r., może być okazją do wzmocnienia roli koordynatorów opieki i rozwijania rozwiązań wspierających shared decision-making.
Źródło:
- Materiał prasowy
