Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD) rozpoczęło prace nad kompleksowymi propozycjami zmian w systemie opieki nad dziećmi i młodymi dorosłymi z chorobami nowotworowymi. Podczas Krajowego Zjazdu PTOHD w Gdańsku eksperci przygotowywali założenia reform, które mają zostać przedstawione Ministerstwu Zdrowia i Narodowemu Funduszowi Zdrowia. Gotowy dokument wraz z propozycjami rozwiązań legislacyjnych ma zostać zaprezentowany we wrześniu 2026 r., podczas Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Jakie trzy obszary zmian wskazuje PTOHD dla onkologii i hematologii dziecięcej.
- Czym ma być Krajowa Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
- Dlaczego eksperci chcą zmiany zasad leczenia pacjentów AYA w wieku 18-25 lat.
- Jakie znaczenie mają niekomercyjne badania kliniczne w onkologii dziecięcej.
Trzy filary przygotowywanej reformy
Prace prowadzone podczas zjazdu koncentrowały się wokół trzech głównych obszarów. Są to utworzenie Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej (KSOHD), opracowanie nowych zasad opieki nad pacjentami wchodzącymi w dorosłość oraz rozwój niekomercyjnych badań klinicznych.
Gospodarzem wydarzenia była prof. dr hab. Ninela Irga-Jaworska, ordynator Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Immunologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku oraz kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Powstanie Krajowa Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej?
Jednym z najważniejszych postulatów jest stworzenie Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Nad założeniami projektu pracują m.in. prof. dr hab. Jan Styczyński, prof. dr hab. Wojciech Młynarski oraz prof. dr hab. Bożena Dembowska-Bagińska.
Eksperci chcą przygotować podstawy do uruchomienia programu pilotażowego, który miałby zostać wdrożony na podstawie rozporządzenia Ministra Zdrowia.
Projekt zakłada m.in. nowe zasady kwalifikacji ośrodków do poszczególnych poziomów referencyjnych, wdrożenie jednolitych standardów diagnostyczno-terapeutycznych zgodnych z międzynarodowymi wytycznymi SIOPE i PanCare oraz rozwój nowoczesnego rejestru medycznego. Jako przykład wskazano rozwiązania podobne do rejestru Hope for Children.
Według PTOHD nowa struktura miałaby zapewnić jednakowy standard leczenia wszystkim dzieciom, niezależnie od miejsca zamieszkania, oraz lepszą koordynację całego procesu terapeutycznego.
Pacjenci po 18. roku życia mają nie wypadać z systemu
Drugim filarem reformy jest rozwiązanie problemów związanych z przechodzeniem pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu leczenia dorosłych.
Eksperci zwracają uwagę, że obecnie ukończenie 18 lat często oznacza konieczność zmiany ośrodka prowadzącego leczenie, co może utrudniać zachowanie ciągłości terapii. Szczególną uwagę poświęcono grupie AYA (Adolescents and Young Adults), obejmującej młodych dorosłych w wieku od 18 do 25 lat.
Jak wskazują liderzy projektu, prof. dr hab. n. med. Katarzyna Muszyńska-Rosłan, prof. dr hab. n. med. Katarzyna Derwich oraz prof. dr hab. n. med. Szymon Skoczeń, w przypadku części nowotworów, takich jak ostra białaczka limfoblastyczna czy niektóre chłoniaki, biologiczne cechy choroby u młodych dorosłych są zbliżone do obserwowanych u dzieci. Z tego powodu stosowanie protokołów pediatrycznych może przynosić lepsze wyniki leczenia.
– Granica 18. roku życia jako kryterium organizacji leczenia jest całkowicie nieadekwatna klinicznie – podkreślają eksperci.
PTOHD proponuje odejście od sztywnego modelu opartego wyłącznie na wieku pacjenta i przejście do modelu biologiczno-terapeutycznego. Wśród postulatów znalazły się możliwość leczenia wybranych pacjentów do 25. roku życia w ośrodkach pediatrycznych, stworzenie podjednostek AYA, zapewnienie ciągłości opieki psychologicznej oraz ułatwienie dostępu do procedur zabezpieczenia płodności i badań klinicznych.
Większe wsparcie dla niekomercyjnych badań klinicznych
Trzeci obszar prac dotyczy rozwoju niekomercyjnych badań klinicznych w onkologii i hematologii dziecięcej. Zespół ekspertów pod przewodnictwem prof. dr. hab. Wojciecha Młynarskiego, prof. dr. hab. Krzysztofa Kałwaka, prof. dr hab. Walentyny Balwierz oraz prof. dr hab. Nineli Irgi-Jaworskiej przygotowuje propozycje mające zwiększyć liczbę takich projektów oraz poprawić ich finansowanie.
PTOHD zwraca uwagę, że w przypadku nowotworów wieku dziecięcego liczba pacjentów jest stosunkowo niewielka, co ogranicza zainteresowanie sektora komercyjnego prowadzeniem badań. W efekcie niekomercyjne badania kliniczne odgrywają szczególnie ważną rolę w rozwijaniu nowych metod leczenia.
Towarzystwo postuluje m.in. utworzenie dedykowanych ścieżek konkursowych, ograniczenie barier administracyjnych dla lekarzy-badaczy oraz rozwój międzynarodowej współpracy naukowej.
Gotowe propozycje mają zostać przedstawione we wrześniu
PTOHD zapowiada, że wszystkie wnioski oraz projekty rozwiązań legislacyjnych wypracowane podczas zjazdu zostaną zebrane w jednym dokumencie. Oficjalna prezentacja ma odbyć się we wrześniu 2026 r., podczas Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci.
Dokument ma zostać przekazany Ministerstwu Zdrowia oraz Narodowemu Funduszowi Zdrowia jako propozycja zmian mających poprawić organizację opieki nad dziećmi i młodymi dorosłymi leczonymi z powodu chorób nowotworowych i hematologicznych.
Główne wnioski
- PTOHD przygotowuje propozycję reformy onkologii i hematologii dziecięcej, która ma zostać przedstawiona Ministerstwu Zdrowia i NFZ we wrześniu 2026 r.
- Jednym z głównych postulatów jest utworzenie Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej, obejmującej m.in. poziomy referencyjne ośrodków, jednolite standardy diagnostyczno-terapeutyczne i rejestr medyczny.
- Eksperci chcą zmiany zasad opieki nad pacjentami AYA, czyli młodymi dorosłymi w wieku 18-25 lat, u których biologia części nowotworów może być zbliżona do wieku dziecięcego.
- Trzecim filarem prac jest rozwój niekomercyjnych badań klinicznych, ważnych szczególnie w małych populacjach pacjentów pediatrycznych.
Źródło:
- Mat. prasowy / Oprac. TK
