W Polsce wciąż nie funkcjonuje krajowe źródło danych obejmujące całość populacji dzieci chorujących onkologicznie i hematologicznie. Problem ten podnosi Rzeczniczka Praw Dziecka w piśmie z 24 maja 2025 roku skierowanym do Minister Zdrowia. W opinii Moniki Horny-Cieślak „pilne staje się podjęcie wszelkich działań na rzecz zapewnienia dzieciom i młodzieży jak najlepszej diagnostyki i szybkiego, skutecznego leczenia”.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Dlaczego brak dedykowanego rejestru nowotworów dziecięcych ogranicza skuteczność leczenia.
- Jakie różnice występują między nowotworami dzieci a dorosłych.
- na jakim etapie znajduje się projekt utworzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
- Jakie korzyści dla diagnostyki i terapii przyniesie kompleksowa baza danych.
Postulat środowiska lekarskiego i wsparcie RPD
Rzeczniczka poparła stanowisko Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, które od lat postuluje utworzenie dedykowanego rejestru. Obecnie dane o nowotworach dzieci są włączane do Krajowego Rejestru Nowotworów, ale nie odpowiadają specyfice pediatrycznej onkologii i hematoonkologii. Zróżnicowanie chorób, inne przebiegi kliniczne oraz odmienna reakcja na leczenie sprawiają, że konieczne jest stworzenie odrębnego systemu gromadzenia danych.
Dlaczego dziecięce nowotwory są inne?
Nowotwory wieku dziecięcego różnią się istotnie od nowotworów u dorosłych – zarówno pod względem typów, jak i przebiegu choroby. Choroby te często rozwijają się agresywnie, a ich etiologia nie jest związana ze stylem życia. Eksperci podkreślają, że ponad 100 typów nowotworów występujących u dzieci wymaga innego podejścia diagnostycznego i terapeutycznego, a także dostępu do szczegółowych danych klinicznych.
Rejestr gotowy do konsultacji
Postulat utworzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej został przedstawiony Minister Zdrowia podczas posiedzenia Podkomisji Stałej ds. Onkologii 16 października 2024 roku. Wówczas przedstawicielka resortu poinformowała o zgodzie Minister Zdrowia i gotowości projektu rozporządzenia – do uruchomienia pozostało jedynie skierowanie dokumentu do konsultacji publicznych.
Rejestr przy towarzystwie naukowym
Planowany rejestr miałby powstać przy Polskim Towarzystwie Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Takie rozwiązanie ma pozwolić na realne zaangażowanie środowiska medycznego i zapewnienie wartościowych danych do celów diagnostycznych, terapeutycznych, badawczych oraz naukowych. W ocenie ekspertów stworzenie kompleksowego rejestru może realnie wpłynąć na poprawę sytuacji dzieci z nowotworami i zwiększyć odsetek wyleczeń.
Główne wnioski
- W Polsce brakuje kompleksowego rejestru danych dotyczących dzieci chorujących na nowotwory, co ogranicza możliwości diagnostyczne i terapeutyczne.
- Rzeczniczka Praw Dziecka poparła postulaty ekspertów i oficjalnie zaapelowała do Minister Zdrowia o wdrożenie rozwiązania systemowego.
- Projekt rozporządzenia o utworzeniu rejestru jest gotowy i czeka na skierowanie do konsultacji publicznych.
- Rejestr ma powstać przy Polskim Towarzystwie Onkologii i Hematologii Dziecięcej i będzie służył celom klinicznym, badawczym i naukowym.
Źródło:
- RPD
