7 września obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a (World Duchenne Awareness Day). Organizacje i fundacje działające na rzecz osób z DMD apelują do polskich mediów o włączenie się w obchody poprzez publikację czerwonego balonika – międzynarodowego symbolu solidarności z osobami żyjącymi z tą rzadką, postępującą chorobą mięśni.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Dlaczego 7 września obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a (World Duchenne Awareness Day) i co data 7/9 ma wspólnego z genem DMD.
- Czym jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD), jakie są jej pierwsze objawy oraz dlaczego choroba wymaga wielospecjalistycznej, długoterminowej opieki.
- Dlaczego czerwony balonik stał się międzynarodowym symbolem społeczności DMD i solidarności z osobami żyjącymi z chorobą oraz ich rodzinami.
- Jakie są zczegóły wspólnego apelu polskich organizacji i fundacji do mediów, które zachęcają, aby 7 września czerwony balonik pojawił się w polskiej przestrzeni medialnej.
7 września – Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a
Dziś, 7 września, na całym świecie obchodzony jest World Duchenne Awareness Day. Data 7/9 nie została wybrana przypadkowo. Nawiązuje do 79 eksonów genu DMD, którego mutacje są przyczyną dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Znaczenie tego dnia zostało również formalnie podkreślone na poziomie międzynarodowym. W 2024 roku Zgromadzenie Ogólne Organizacji Narodów Zjednoczonych oficjalnie ustanowiło 7 września Światowym Dniem Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a.
W Polsce organizacje, fundacje i stowarzyszenia działające na rzecz osób z DMD wystosowały wspólny apel do mediów. Proszą, aby właśnie dziś na stronach internetowych, w telewizji oraz mediach społecznościowych pojawił się czerwony balonik wraz z informacją o Światowym Dniu DMD.
Czym jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a?
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) jest rzadką, uwarunkowaną genetycznie i postępującą chorobą nerwowo-mięśniową, która dotyczy przede wszystkim chłopców. Jej przyczyną są zmiany w genie DMD odpowiadającym za produkcję dystrofiny. Dystrofina jest białkiem niezbędnym do prawidłowego funkcjonowania i ochrony włókien mięśniowych. Jej brak lub znaczny niedobór prowadzi do postępującego uszkodzenia mięśni i stopniowej utraty ich funkcji.
Pierwsze symptomy DMD pojawiają się zazwyczaj we wczesnym dzieciństwie. Dziecko może mieć trudności z bieganiem, skakaniem, wchodzeniem po schodach czy podnoszeniem się z podłogi. Wraz z postępem choroby osłabienie obejmuje kolejne grupy mięśni. DMD wpływa jednak nie tylko na zdolność poruszania się – może prowadzić również do powikłań kardiologicznych i oddechowych.
DMD wymaga wielospecjalistycznej i długoterminowej opieki
Opieka nad osobą z DMD nie ogranicza się do jednej specjalności medycznej. Ze względu na postępujący charakter choroby konieczne są m.in. rehabilitacja oraz regularne monitorowanie funkcji układu oddechowego i sercowo-naczyniowego. Rozwój współczesnego leczenia oraz standardów opieki pozwala coraz skuteczniej wspierać pacjentów, wydłużać okres zachowania sprawności i samodzielności oraz poprawiać jakość życia. Jednocześnie intensywnie rozwijane są nowe strategie terapeutyczne, w tym rozwiązania ukierunkowane na molekularne podłoże choroby.
Istotne jest również to, że DMD nie przebiega identycznie u wszystkich pacjentów. Za rozpoznaniem choroby stoi konkretne dziecko, nastolatek lub dorosły, a konsekwencje DMD dotyczą nie tylko pacjenta, lecz także jego najbliższych.
Czerwony balonik ma pojawić się w polskich mediach
Międzynarodowym symbolem World Duchenne Awareness Day jest czerwony balonik. W tym roku polskie organizacje pacjenckie chcą, aby był on szczególnie widoczny także w krajowej przestrzeni medialnej. W przesłanym apelu podkreślono, że inicjatywa nie ma charakteru zbiórki ani kampanii finansowej. Jej celem jest zwiększenie społecznej świadomości DMD oraz okazanie solidarności dzieciom i dorosłym żyjącym z chorobą i ich rodzinom. Jak napisali autorzy apelu:
Czasami wystarczy naprawdę niewiele. Czerwony balonik w rogu ekranu, grafika na stronie internetowej, krótka informacja w programie czy post w mediach społecznościowych. Dla odbiorcy może to być mały symbol, ale dla osoby zmagającej się każdego dnia z chorobą i dla jej bliskich może znaczyć znacznie więcej.
Organizacje podkreślają również, że zależy im na dotarciu z wiedzą o DMD do osób, które na co dzień nie mają kontaktu z tą chorobą.
Świadomość DMD ma znaczenie
Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a przypomina nie tylko o samej chorobie, jej objawach i potrzebie kompleksowej opieki. Ma również zwracać uwagę na codzienność pacjentów oraz rodzin, dla których postępująca choroba oznacza konieczność mierzenia się z kolejnymi ograniczeniami i wyzwaniami.
Dlatego 7 września czerwony balonik staje się czymś więcej niż elementem graficznym. Jest symbolem pamięci, solidarności i obecności społeczności skupionej wokół osób z DMD oraz sposobem na zwiększenie wiedzy o jednej z najcięższych postępujących chorób mięśni.
Główne wnioski
- 7 września obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Data 7/9 nawiązuje do 79 eksonów genu DMD, którego mutacje prowadzą do rozwoju choroby.
- Dystrofia mięśniowa Duchenne’a jest rzadką, genetyczną i postępującą chorobą, dotykającą przede wszystkim chłopców. Osłabienie mięśni może z czasem wpływać również na funkcjonowanie serca i układu oddechowego.
- W 2024 roku Zgromadzenie Ogólne ONZ oficjalnie ustanowiło 7 września Światowym Dniem Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a, nadając obchodom formalny, międzynarodowy charakter.
- Polskie organizacje i fundacje działające na rzecz osób z DMD apelują do mediów o publikację czerwonego balonika – międzynarodowego symbolu World Duchenne Awareness Day. Inicjatywa nie jest zbiórką finansową, lecz gestem solidarności i sposobem zwiększania świadomości DMD.
Źródło:
- Materiał prasowy
