Niemal 10,6 miliona dzieci na świecie doświadcza poważnego cierpienia w chorobie, a zdecydowana większość z nich żyje w krajach o niskich i średnich dochodach. Najnowszy raport opublikowany w The Lancet Child & Adolescent Healthpokazuje, że nierówności w dostępie do pediatrycznej opieki paliatywnej pozostają jednym z najbardziej niedoszacowanych wyzwań globalnej ochrony zdrowia. Skala problemu oraz zmieniający się charakter potrzeb wymagają pilnych, systemowych działań.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Ile dzieci na świecie doświadcza poważnego cierpienia zdrowotnego (SHS) oraz w których krajach problem ten jest najbardziej skoncentrowany.
- Jak zmienił się charakter pediatrycznej opieki paliatywnej w latach 1990–2023 i dlaczego coraz więcej dzieci żyje dłużej z ciężkimi chorobami przewlekłymi.
- Jakie schorzenia najczęściej generują potrzebę opieki paliatywnej w zależności od poziomu dochodów danego państwa.
- Jakie działania systemowe są rekomendowane, aby ograniczyć nierówności i zapewnić dzieciom dostęp do skutecznego leczenia bólu oraz wsparcia paliatywnego.
Miliony dzieci poza systemem wsparcia
Niemal wszystkie z 10,6 miliona dzieci na świecie doświadczających poważnych cierpień związanych ze zdrowiem (SHS) mieszkają w krajach o niskich i średnich dochodach, gdzie dostęp do specjalistycznej pediatrycznej opieki paliatywnej pozostaje ograniczony lub nie istnieje. Tak wynika z kompleksowego raportu opublikowanego w prestiżowym czasopiśmie The Lancet Child & Adolescent Health.
Autorzy badania zwracają uwagę, że skala niezaspokojonych potrzeb stanowi jedno z największych, a zarazem najmniej widocznych wyzwań globalnej polityki zdrowotnej.
Czym jest poważne cierpienie związane ze zdrowiem (SHS)?
W analizie przyjęto definicję SHS opracowaną przez Komisję Lancet ds. Globalnego Dostępu do Opieki Paliatywnej i Ulgi w Bólu. Obejmuje ona fizyczny, psychologiczny, społeczny lub duchowy ból i cierpienie związane z chorobami zagrażającymi lub ograniczającymi życie.
To podejście wykracza poza tradycyjne rozumienie opieki paliatywnej jako wsparcia w końcowym etapie życia. Coraz częściej dotyczy ono dzieci żyjących przez lata z ciężkimi chorobami przewlekłymi, wymagającymi długoterminowego wsparcia objawowego i psychospołecznego.
Skala problemu: 10,6 mln dzieci w 2023 roku
Analiza oparta na danych Global Burden of Disease Study 2023 wykazała, że w 2023 roku 10,6 miliona dzieci doświadczyło poważnych problemów zdrowotnych, co stanowi 14% wszystkich osób z SHS na świecie.
Aż 96% z nich – czyli niemal 10,2 miliona dzieci – żyje w krajach o niskich i średnich dochodach. Oznacza to, że ciężar cierpienia jest skoncentrowany tam, gdzie systemy ochrony zdrowia są najsłabsze.
Co więcej, w latach 1990–2023 liczba dzieci wymagających opieki paliatywnej w krajach o niskich dochodach wzrosła o 34%, podczas gdy w krajach o wysokich dochodach spadła o 36%. Ta rozbieżność wyraźnie ilustruje narastające nierówności.
Zmiana charakteru potrzeb: od opieki u schyłku życia do wsparcia przewlekłego
W 1990 roku 59% dzieci wymagających opieki paliatywnej żyło z chorobami przewlekłymi, natomiast do 2023 roku odsetek ten wzrósł do 81%.
Autorzy badania wskazują, że zmiana ta wynika m.in. ze spadku liczby dzieci żyjących z HIV oraz poprawy ogólnej dostępności opieki zdrowotnej. W efekcie więcej dzieci przeżywa złożone schorzenia przez dłuższy czas, co generuje rosnące i długotrwałe potrzeby w zakresie opieki paliatywnej.
Główne przyczyny poważnego cierpienia zdrowotnego
Raport wskazuje trzy dominujące grupy przyczyn:
- zaburzenia endokrynologiczne, metaboliczne, krwi i układu odpornościowego (EMBID) – 51%,
- przedwczesny poród i uraz okołoporodowy – 18%,
- urazy – 7%.
W zależności od poziomu dochodów krajów różni się trzecia najczęstsza przyczyna:
- HIV w krajach o niskich dochodach,
- wady wrodzone w krajach o niższych średnich dochodach,
- białaczka w krajach o wyższych średnich dochodach,
- urazy i zatrucia w krajach o wysokich dochodach.
Te dane pokazują, że pediatryczna opieka paliatywna musi być dostosowana do specyfiki regionalnej i epidemiologicznej.
Niedofinansowanie mimo relatywnie niskich kosztów
Eksperci przypominają, że Komisja Lancet wcześniej oszacowała, iż kwota 1 miliona dolarów rocznie wystarczyłaby na pokrycie kosztów leków przeciwbólowych dla wszystkich dzieci w wieku 0–14 lat potrzebujących ich w krajach o niskich dochodach.
Mimo to pediatryczna opieka paliatywna pozostaje chronicznie niedofinansowana. Brak dostępu do podstawowych leków przeciwbólowych, w tym opioidów w odpowiednich formach pediatrycznych, pogłębia cierpienie milionów dzieci i ich rodzin, często żyjących w ubóstwie.
Rekomendacje: integracja z systemem i szkolenia
Autorzy raportu rekomendują włączenie opieki paliatywnej do powszechnych systemów ochrony zdrowia, zapewnienie dostępu do niezbędnych leków oraz rozwój programów szkoleniowych opartych na kompetencjach dla personelu medycznego na wszystkich poziomach.
Wskazują również na potrzebę dalszych analiz uwzględniających podział na grupy wiekowe, perspektywę rodzin oraz długoterminowe skutki pandemii COVID-19.
Głos ekspertów
Dr Felicia Marie Knaul, współautorka raportu i profesor medycyny w UCLA Health, podkreśla:
Cierpienie dzieci, zwłaszcza tych żyjących w ubóstwie, było w dużej mierze niewidoczne w globalnej polityce zdrowotnej. Nasze ustalenia podkreślają pilną potrzebę rozszerzenia dostępu do wysokiej jakości pediatrycznej opieki paliatywnej. Ponieważ coraz więcej dzieci żyje dłużej z poważnymi chorobami, systemy opieki zdrowotnej mogą i muszą reagować, zapewniając odpowiednio finansowane, dostosowane do potrzeb dzieci strategie, aby zmniejszyć możliwe do uniknięcia obciążenie cierpieniem.
Główne wnioski
- 10,6 miliona dzieci doświadczyło w 2023 roku poważnego cierpienia zdrowotnego (SHS), co stanowi 14% wszystkich przypadków SHS na świecie.
- 96% dzieci z SHS (ok. 10,2 mln) żyje w krajach o niskich i średnich dochodach, gdzie dostęp do specjalistycznej pediatrycznej opieki paliatywnej jest ograniczony.
- Odsetek dzieci żyjących z przewlekłymi chorobami wymagającymi opieki paliatywnej wzrósł z 59% w 1990 r. do 81% w 2023 r., co zmienia model potrzebnych świadczeń.
- W krajach o niskich dochodach liczba dzieci wymagających opieki paliatywnej wzrosła o 34% w latach 1990–2023, podczas gdy w krajach o wysokich dochodach spadła o 36%, co potwierdza narastające nierówności globalne.
Źródło:
- University of California – Los Angeles Health Sciences
- https://www.thelancet.com/journals/lanchi/article/PIIS2352-4642(25)00338-4/abstract
