Fundacja SMA rusza z kampanią „Matki SMAków”, by pokazać, że matka osoby chorującej to nie tylko opiekunka, ale przede wszystkim kobieta z ambicjami, marzeniami i niezwykłą zdolnością do budowania normalności w trudnych warunkach. „Sierpień – Miesiąc Świadomości o SMA” (rdzeniowym zaniku mięśni), stał się w tym roku pretekstem do oddania im głosu.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Jak kampania „Matki SMAków” zmienia sposób przedstawiania matek osób chorujących na SMA.
- Z jakimi obciążeniami psychicznymi i społecznymi mierzą się matki dzieci z SMA.
- Jak kobiety opiekujące się osobami z SMA wracają do pracy, pasji i własnych potrzeb.
- Jak rozwój leczenia SMA może wpływać na codzienność chorych i ich rodzin.
Diagnoza SMA zmienia życie całej rodziny
Rdzeniowy zanik mięśni jest wokół nas – dzięki badaniom przesiewowym i dostępnemu leczeniu, choroba została poskromiona. W mediach mówi się o SMA pokazując sylwetki osób dotkniętych tym schorzeniem. W tym medialnym dyskursie zapomina się jednak o osobie „matki”, która często postrzegana jest jako kobieta-opiekunka, relacjonująca postępy w leczeniu lub prosząca o wsparcie na rehabilitację. Kampania „Matki SMAków”, będąca kontynuacją projektu Strumień życia w SMA, chce to zmienić. Odejść od wizerunku, który utrwalił się w różnych przekazach i pokazać matki – kobiety, które mają pasje i pragną rozwoju zgodnie ze swoimi talentami, których im nie brakuje.
– Jako młoda dziewczyna marzyłam o studiach prawniczych, szczęśliwym małżeństwie, domu i zdrowych dzieciach. Większość udało mi się z tego osiągnąć. Jednak, któregoś dnia u młodszego syna Mateusza, padła diagnoza SMA. Musiałam zrezygnować z pracy i stać się jego opiekunką. Trwało to trzy lata, aż poczułam, że muszę coś zmienić – opowiada Anna Bojek, która dziś w Fundacji SMA prowadzi projekt „Wsparcie na starcie”. – Walka syna z chorobą pokazała mi, że mogę zawalczyć również o siebie. Wróciłam do pracy, zaczęłam biegać i przebiegłam już kilka półmaratonów.
Dla większości rodzin moment usłyszenia diagnozy – SMA, dzieli świat na „przed” i „po”. Jak zauważa Katarzyna Pedrycz, wiceprezes Fundacji SMA i mama Benia: – Ciężka choroba członka rodziny jest chorobą całej rodziny. Bardzo to odczuliśmy. Zmienił się cały nasz świat. – W tym nowym świecie kobiety często stają się logistykami, pielęgniarkami i fizjoterapeutkami, zapominając o sobie jako o autonomicznych osobach. Często będąc zbyt zmęczone, aby zadbać o swoje potrzeby.
– Zdarza się, że Matki dzieci z SMA doświadczają nieustannego stresu, są pozbawione wsparcia innych osób, w tym drugiego rodzica dziecka. Rezygnują ze swoich potrzeb, z życia zawodowego i towarzyskiego, więc pozostają w izolacji. To sprawia, że są narażone na zespół stresu opiekuna (ang. caregiver stress syndrome). Ten stan charakterystyczny dla osób długotrwale opiekujących się osobą niesamodzielną, przejawia się wyczerpaniem fizycznym, emocjonalnym i psychicznym. Może to prowadzić do depresji. I taką diagnozę nierzadko otrzymują Mamy SMA – mówi Maria Koźmińska-Brygoła, psycholog i mama Antka z SMA 1.
Matka osoby z SMA to nie tylko opiekunka
Ale Matki SMA to też świadomość odbudowywania siebie. Niejedna z nich znajduje drogę do samorealizacji – pracują, dalej się kształcą, angażują w różne aktywności, pomimo, że codzienność bywa naznaczona ogromnym trudem i strachem o zdrowie dziecka.
Katarzyna Pedrycz, z zawodu architektka, dziś otwarcie mówi o potrzebie powrotu do swoich pasji: – Chcę po prostu dołożyć tę „drugą nogę”, z której kiedyś zrezygnowałam. Podkreśla przy tym, jak ważne było dla niej budowanie grupy wsparcia z innymi mamami dzieci chorych na SMA: – Chodziło o to, żeby dzieci nie widziały w nas tylko opiekunów i żebyśmy same się w tej roli nie zatraciły.
Jagoda Rabczuk, mama 7-letniej Oliwii otrzymującej standardowe leczenie nusinersenem i autorka bloga „SMAkOlisia”, podkreśla, że życie z chorobą ma wiele odcieni: – Chcemy odczarować wizerunek „niepełnosprawnej rodziny” jako tej wiecznie smutnej i potrzebującej współczucia. Nasze życie ma wiele smaków – czasem gorzkich, ale często niezwykle intensywnych i pięknych. Jako matki potrzebujemy bycia zauważonymi jako pełnoprawne członkinie społeczeństwa, które mają własne potrzeby i oczekiwania wobec przyszłości.
– Wdrożenie pierwszego leczenia na SMA było przełomem i wielką ulgą dla każdej Mamy. Wciąż jednak codzienność SMA jest niełatwa i to my pozostajemy jej bohaterkami. Dlatego tak ważne są wszelkie formy pomocy dla opiekunów: spotkania z psychologiem, grupy wsparcia, aktywność fizyczna, regeneracja czy szczególnie bliska mi logoterapia (terapia sensem). W Fundacji SMA od wielu lat realizujemy działania dedykowane – SMA Rodzicom, a Zloty SMA Mam i Ojców cieszą się ogromnym zainteresowaniem i realnie pomagają. Bardzo ucieszył mnie fakt, że tegoroczny miesiąc świadomości SMA kieruje uwagę na SMA Matki. – dodaje Maria Koźmińska-Brygoła.
Fundacja SMA poprzez kampanię i historie swoich bohaterek chce pokazać, że SMA ich nie definiuje, choć bez wątpienia w dużej mierze je kształtuje. Ponadto przypomina, że dbanie o siebie to nie egoizm, ale „etyczny obowiązek” opiekuna. Wiele z tych kobiet uratowało właśnie działanie. – Zanim zdążyliśmy przeżyć diagnozę, weszliśmy w aktywność. I to nas uratowało – wspomina Katarzyna Pedrycz. Dziś, dzięki leczeniu – SMA – stało się chorobą przewlekłą, a misją fundacji jest pomoc mamom w powrocie do ich własnego życia.
– Chcemy skruszyć mur niewidzialności, który otacza te niezwykłe kobiety. To opowieść o sile, która nie bierze się z braku trudności, ale z umiejętności życia w ich obecności – podsumowuje swoją wypowiedź Katarzyna Pedrycz.
Powrót do własnych potrzeb, pasji i planów
Sierpień to również idealny czas, aby wspólnie ze społecznością pacjentów chorych na SMA celebrować postępy medycyny. Nowe i wyczekiwane możliwości leczenia w postaci wyższego dawkowania nusinersenem dają nadzieję nie tylko na istotną poprawę u chorych, ale także na większą niezależność matek.
– Naprawdę bardzo tego potrzebujemy! Na koniec dodam, że obserwuję bardzo wiele pięknych przykładów SMA Mam, które pomimo, a może dzięki SMA, szeroko rozwijają swoje skrzydła. Akceptacja choroby przychodzi z czasem, my przewartościowujemy nasze życie i podejmujemy decyzje, żeby skupić się na prawdziwie ważnych obszarach. To nie musi być życie zawodowe, choć tutaj często SMA Mamy podejmują nowe aktywności i ja sama tego doświadczam. Inne SMA Mamy rozwijają pasje, angażują się w działania organizacji, podróżują, nawiązują nowe, głębokie relacje. I jeżeli diagnoza SMA bywa traumą, w dalszym życiu SMA Mama może doświadczać wzrostu i rozwoju (Post-traumatic growth). Tego nam wszystkim życzę i marzę, żeby pokazać nas światu! – kończy z entuzjazmem Maria Koźminska-Brygoła.
Więcej o kampanii „Strumień życia w SMA: https://www.facebook.com/strumienzyciawsma
Główne wnioski
- Fundacja SMA prowadzi kampanię „Matki SMAków”, która pokazuje kobiety nie tylko jako opiekunki osób z SMA, ale również jako osoby mające własne potrzeby, ambicje i pasje.
- Długotrwała opieka nad osobą z SMA może wiązać się z zespołem stresu opiekuna, obejmującym wyczerpanie fizyczne, emocjonalne i psychiczne, a także prowadzić do depresji.
- Bohaterki kampanii opowiadają o powrocie do pracy, rozwijaniu pasji i odbudowywaniu własnego życia mimo obciążeń związanych z chorobą bliskiej osoby.
- Fundacja SMA wskazuje, że postęp w leczeniu SMA, w tym nowe możliwości związane z wyższym dawkowaniem nusinersenu, daje nadzieję na większą niezależność chorych i ich matek.
