Bliscy osób z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami otępiennymi stanowią 84 proc. osób zgłaszających się do Helpline. Z kolei około 70 proc. udzielanych porad dotyczy znalezienia konkretnej formy wsparcia w miejscu zamieszkania chorego. Dane z niemal roku funkcjonowania infolinii pokazują, że jednym z największych wyzwań dla rodzin jest nie tylko sama choroba, ale również odnalezienie się w systemie dostępnej pomocy.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Kto najczęściej korzysta z Helpline dla osób z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami otępiennymi oraz z jakimi problemami zgłaszają się rodziny i opiekunowie.
- Że 84 proc. zgłaszających się do Helpline to bliscy osób z demencją, a około 70 proc. porad dotyczy znalezienia konkretnej formy lokalnego wsparcia.
- Jakiej pomocy poszukują rodziny wraz z postępem choroby – od diagnostyki i świadczeń, przez MOPS, aż po ZOL, DPS oraz kwestie prawne.
- Jak Helpline wspiera nie tylko osoby z zaburzeniami otępiennymi, ale również ich opiekunów, zapewniając dostęp m.in. do psychologa, prawnika i terapeuty zajęciowego.
Helpline – niemal rok wsparcia dla osób z demencją i ich rodzin
Przed przypadającym 21 września Światowym Dniem Choroby Alzheimera Rzecznik Praw Pacjenta podsumował pierwsze miesiące funkcjonowania Helpline. Przedstawione dane obejmują okres od 1 października 2025 r. do 31 lipca 2026 r. Analiza zgłoszeń wskazuje, że zdecydowana większość osób korzystających z infolinii to rodziny i inni bliscy osób z chorobą Alzheimera lub pozostałymi zaburzeniami otępiennymi. Stanowią oni 84 proc. zgłaszających się. Sami chorzy odpowiadają za 10 proc. kontaktów.
Jednocześnie około 70 proc. porad dotyczy znalezienia konkretnej formy pomocy w miejscu zamieszkania. Pokazuje to, że dostęp do informacji o możliwościach wsparcia oraz sprawne poruszanie się pomiędzy instytucjami pozostają istotnymi potrzebami rodzin.
Rodziny pytają przede wszystkim: co zrobić i gdzie szukać pomocy?
Pierwsze objawy otępienia mogą być trudne do interpretacji. Powtarzanie tych samych pytań, problemy z codziennymi czynnościami czy gubienie się w znanym otoczeniu powodują, że bliscy zaczynają zastanawiać się, czy obserwowane zmiany wynikają z wieku, czy wymagają konsultacji ze specjalistą. Rodziny pytają konsultantów, jakie objawy obserwować, gdzie zgłosić się w pierwszej kolejności oraz jak rozmawiać z osobą, która nie dostrzega problemu lub nie chce skorzystać z pomocy. Z Helpline kontaktują się również seniorzy, którzy sami zauważają pogorszenie pamięci lub koncentracji.
Osoby zgłaszające się po pomoc często nie mają jednego konkretnego pytania. Zwracają się do nas, ponieważ zauważają niepokojące zmiany w zachowaniu i stanie zdrowia bliskiej osoby lub po otrzymaniu diagnozy nie wiedzą, jakie działania podjąć i gdzie szukać wsparcia. W takich sytuacjach pomagamy uporządkować dostępne informacje, wskazać możliwe ścieżki postępowania oraz znaleźć konkretne formy pomocy dostępne w miejscu zamieszkania. Wspieramy pacjentów i ich bliskich na różnych etapach mierzenia się z chorobą, zapewniając dostęp do rzetelnej informacji oraz wskazując instytucje i świadczenia, z których mogą skorzystać. Zależy nam na tym, aby nikt nie pozostawał sam ze swoim problemem i mógł otrzymać pomoc adekwatną do swoich potrzeb – mówi Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.
Od MOPS i świadczeń po ZOL i DPS
Zakres problemów zgłaszanych na infolinię zmienia się wraz z rozwojem choroby. Na wcześniejszych etapach rodziny poszukują przede wszystkim informacji dotyczących diagnostyki i lokalnych możliwości pomocy. Później coraz większego znaczenia nabiera organizacja codziennej opieki. Pytania dotyczą m.in. świadczeń finansowych, wsparcia Miejskich Ośrodków Pomocy Społecznej, lokalnych organizacji oraz możliwości dostosowania mieszkania do potrzeb chorego. Wraz z postępem otępienia pojawiają się natomiast kwestie związane z opieką długoterminową, w tym Zakładami Opiekuńczo-Leczniczymi (ZOL) i Domami Pomocy Społecznej (DPS).
Demencja oznacza również problemy prawne i obciążenie opiekunów
Choroba otępienna stopniowo wpływa na coraz więcej obszarów funkcjonowania pacjenta i jego rodziny. Dlatego w rozmowach pojawiają się również zagadnienia dotyczące pełnomocnictwa, ubezwłasnowolnienia, orzeczenia o niepełnosprawności czy podejmowania decyzji przez osobę, której zdolność rozumienia ich konsekwencji ulega pogorszeniu. Osobną grupę potrzeb stanowi wsparcie opiekunów. W rozmowach z psychologiem zgłaszają oni wyczerpanie, złość, bezradność oraz poczucie winy. Szukają również wskazówek dotyczących reagowania na trudne zachowania chorego i momentu, w którym należy włączyć dodatkową pomoc w opiece.
Helpline oferuje pomoc psychologa, prawnika i terapeuty zajęciowego
Z infolinii można korzystać zarówno po rozpoznaniu choroby Alzheimera lub innego zaburzenia otępiennego, jak i wcześniej, gdy pojawiają się pierwsze niepokojące zmiany dotyczące pamięci i codziennego funkcjonowania. Konsultanci pomagają uporządkować sytuację i wskazać dostępne lokalnie formy wsparcia. W ramach Helpline dostępne są także konsultacje z psychologiem, prawnikiem i terapeutą zajęciowym.
Bezpłatna infolinia działa od poniedziałku do piątku w godzinach 10:00–21:00 oraz w soboty od 10:00 do 16:00. Kontakt możliwy jest również mailowo pod adresem alzheimer@rpp.gov.pl. Projekt realizuje Rzecznik Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska. Jest on współfinansowany z Europejskiego Funduszu Społecznego PLUS 2021–2027 w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021–2027.
Główne wnioski
- 84 proc. osób zgłaszających się do Helpline stanowią bliscy osób z chorobą Alzheimera lub innymi zaburzeniami otępiennymi. Sami chorzy odpowiadają za 10 proc. kontaktów.
- Około 70 proc. porad dotyczy znalezienia konkretnej formy wsparcia w miejscu zamieszkania chorego. Rodziny pytają m.in. o MOPS, świadczenia finansowe, lokalne organizacje, ZOL i DPS.
- Potrzeby rodzin zmieniają się wraz z postępem demencji. Obejmują diagnostykę i organizację opieki, ale także kwestie pełnomocnictwa, ubezwłasnowolnienia, orzeczenia o niepełnosprawności oraz opieki długoterminowej.
- Helpline zapewnia również specjalistyczne wsparcie psychologa, prawnika i terapeuty zajęciowego. Z pomocy można skorzystać zarówno po diagnozie, jak i na etapie pierwszych niepokojących zmian pamięci lub funkcjonowania.
Źródło:
- Materiał prasowy
