W wykazie prac legislacyjnych i programowych Rady Ministrów pojawił się projekt uchwały dotyczącej „Planu dla Chorób Rzadkich na 2026 r.” (ID201). Dokument ma przedłużyć działania prowadzone w ramach wcześniejszych uchwał rządu i zapewnić ciągłość prac nad modelami diagnostyczno-terapeutycznymi dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Ministerstwo Zdrowia wskazuje, że kontynuacja jest konieczna, ponieważ część zadań jest w toku, a ich wdrożenie wymaga dalszego monitorowania i finansowania.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Jakie główne działania obejmuje Plan dla Chorób Rzadkich na 2026 r. oraz które obszary mają być kontynuowane.
- Jak rząd planuje rozwijać Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich, diagnostykę i dostęp do terapii.
- Jaki zakres mają zmiany dotyczące rozliczeń leków, żywienia specjalistycznego i importu docelowego.
- Kiedy projekt ma zostać przyjęty przez Radę Ministrów i jakie są koszty realizacji Planu.
Dlaczego powstaje nowy Plan?
Choroby rzadkie charakteryzują się dużą heterogennością kliniczną i niską częstością występowania, co stawia szczególne wymagania przed systemem ochrony zdrowia. Rząd przypomina, że to właśnie ta specyfika sprawiła, że obszar chorób rzadkich stał się priorytetem ministra zdrowia już w poprzednich latach. To zaowocowało uchwałą nr 110 z 2021 r. oraz uchwałą nr 88 z 2024 r., które wyznaczyły kierunki działań na lata 2024–2025.
Resort zdrowia podkreśla, że właściwie zaplanowana ścieżka diagnostyki pozwala ograniczyć zbędne i kosztowne procedury, a to odciąża zarówno pacjenta, jak i system finansowania świadczeń. Nowy Plan ma podtrzymać i rozwinąć działania rozpoczęte w ramach obecnych rozwiązań.
Sześć kluczowych obszarów Planu
Projekt przewiduje kontynuację prac w sześciu strategicznych obszarach:
1. Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich (OECR) – plan zakłada dalszą nominację kolejnych ośrodków oraz ocenę funkcjonujących już produktów rozliczeniowych.
2. Dostęp do diagnostyki – MZ zapowiada rozszerzanie możliwości wykonywania badań kluczowych w diagnostyce chorób rzadkich.
3. Poprawa dostępu do leków i produktów specjalnego żywienia.
4. Polski Rejestr Chorób Rzadkich (PRCR).
5. Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką.
6. Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.
Co już zrealizowano, a co jest w toku?
W części obszarów działania zostały rozpoczęte lub są bliskie wdrożenia. Trwa m.in. proces rozszerzania sieci OECR oraz rozwój Systemu dla Chorób Rzadkich – teleinformatycznego narzędzia wspierającego identyfikację i obsługę przypadków.
Resort ocenia, że priorytetem na 2026 r. będzie pełne wdrożenie proponowanych rozwiązań i ich stabilizacja organizacyjna.
Planowane środki i działania na 2026 r.
Projekt doprecyzowuje, że Plan obejmuje m.in.:
- dalsze funkcjonowanie Rady ds. Chorób Rzadkich do czasu przedstawienia sprawozdania z jej działalności
- opracowanie krajowych zaleceń dla OECR
- inwestycje w infrastrukturę i aparaturę medyczną
- rozliczanie produktów leczniczych i żywieniowych w hospitalizacjach i importach docelowych
- kampanię społeczną dotyczącą chorób rzadkich i promocję Planu
Łączny koszt działań w całym okresie realizacji oszacowano na 6 350 000 zł.
Kiedy projekt trafi pod obrady rządu?
Organem odpowiedzialnym za przygotowanie dokumentu jest Ministerstwo Zdrowia. Za nadzór odpowiada podsekretarz stanu Tomasz Maciejewski. Projekt ma zostać przyjęty przez Radę Ministrów w IV kwartale 2025 r.
Główne wnioski
- Plan dla Chorób Rzadkich na 2026 r. został wpisany do wykazu prac rządu jako projekt ID201 i obejmuje sześć kluczowych obszarów działań.
- Dokument wzmacnia rozwój Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, diagnostyki oraz dostępności leków i żywienia specjalnego, w tym w ramach importu docelowego.
- Plan zakłada dalszy rozwój Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich, Karty Pacjenta oraz Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.
- Całkowity koszt realizacji działań określono na 6 350 000 zł, a przyjęcie projektu przez Radę Ministrów zaplanowano na IV kwartał 2025 r.
Źródło:
- https://www.gov.pl/web/premier/projekt-uchwaly-rady-ministrow-w-sprawie-przyjecia-dokumentu-plan-dla-chorob-rzadkich-na-2026-r
