Rejestr onkologii i hematologii dziecięcej nie powstanie jako osobna jednostka – dane najmłodszych pacjentów mają zostać włączone do Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN). Decyzję ogłoszono 9 października 2025 roku podczas posiedzenia sejmowej podkomisji ds. onkologii. Wcześniej o stworzenie dedykowanego systemu apelowali eksperci, organizacje społeczne i Rzeczniczka Praw Dziecka.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Dlaczego Ministerstwo Zdrowia zrezygnowało z utworzenia osobnego rejestru onkologii dziecięcej.
- Jakie stanowisko zajęli eksperci i Rzeczniczka Praw Dziecka w tej sprawie.
- Gdzie obecnie trafiają dane dzieci chorych na nowotwory.
Decyzja resortu: bez odrębnego rejestru
Jak poinformowała Dominika Janiszewska-Kajka z Departamentu Lecznictwa MZ, ministra zdrowia podjęła decyzję o zaniechaniu prac nad osobnym rejestrem onkologii i hematologii dziecięcej. Rozstrzygnięcie było poprzedzone rekomendacją Krajowej Rady Onkologicznej, która nie poparła pomysłu utworzenia nowego rejestru. Zgodnie z założeniem resortu, dane pediatryczne będą zasilać Krajowy Rejestr Nowotworów, który obecnie obejmuje również dorosłych.
Eksperci: dzieci potrzebują osobnych narzędzi
Z tym stanowiskiem nie zgadzają się przedstawiciele środowiska medycznego. Konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej prof. Jan Styczyński, a także Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej od lat podkreślają, że nowotwory u dzieci różnią się biologicznie i klinicznie od chorób nowotworowych u dorosłych. Wymagają nie tylko innego podejścia terapeutycznego, ale też oddzielnych narzędzi analitycznych.
W Polsce rozpoznaje się rocznie ok. 1200 przypadków nowotworów u dzieci. Około 80% z nich udaje się wyleczyć, a w niektórych jednostkach chorobowych skuteczność leczenia przekracza 90%. Eksperci zwracają uwagę, że dalsza poprawa wyników leczenia wymaga nie tylko dostępu do nowych terapii, ale także lepszego obiegu wiedzy i danych.
Baza danych istnieje, ale bez ram prawnych
Środowisko lekarskie od ponad 30 lat tworzy własne bazy danych, obejmujące szczegółowe informacje kliniczne. Od półtora roku główna baza onkologii dziecięcej funkcjonuje pod auspicjami Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, przy wsparciu Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Zgromadzone dane mogą być łączone z międzynarodowymi rejestrami, a ich potencjał rozwoju obejmuje m.in. obserwację odległych powikłań po leczeniu onkologicznym.
Obecnie w Polsce żyje około 30 tys. osób wyleczonych z choroby nowotworowej w wieku dziecięcym. Szacuje się, że ponad połowa z nich doświadcza późnych następstw terapii, które jednak nie są obecnie monitorowane w żadnym ogólnokrajowym systemie.
Apel Rzeczniczki Praw Dziecka pozostał bez odpowiedzi
Przypomnijmy tylko, że Rzeczniczka Praw Dziecka Monika Horna-Cieślak dwukrotnie – w maju i sierpniu 2025 roku – apelowała do resortu zdrowia o utworzenie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. W swoim stanowisku wskazywała na istotną lukę w systemie nadzoru nad opieką nad małoletnimi pacjentami oraz na marginalizację danych pediatrycznych w KRN, które mają charakter głównie statystyczny.
RPD przypomniała również, że Krajowa Rada Onkologiczna pełni jedynie funkcję doradczą, a decyzja należy wyłącznie do ministra zdrowia. Mimo to resort zdecydował się przychylić do opinii KRO i zakończyć prace nad odrębnym systemem rejestracji.
Główne wnioski
- Ministerstwo Zdrowia zrezygnowało z utworzenia odrębnego rejestru onkologii dziecięcej – dane trafią do Krajowego Rejestru Nowotworów.
- Decyzja resortu została oparta na rekomendacji Krajowej Rady Onkologicznej, mimo że nie miała ona charakteru wiążącego.
- Eksperci i Rzeczniczka Praw Dziecka apelowali o osobny rejestr, podkreślając, że dane pediatryczne mają odmienną specyfikę i są marginalizowane w KRN.
Źródło:
- Sejm
