Rzeczniczka Praw Dziecka po raz kolejny zwróciła się do Ministra Zdrowia z pytaniem o plany dotyczące utworzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Pomimo wcześniejszych wystąpień, resort zdrowia nie przedstawił dotąd jednoznacznego stanowiska. Eksperci podkreślają, że brak kompleksowych danych to istotna luka w systemie opieki nad najmłodszymi pacjentami.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Jakie działania podjęła Rzeczniczka Praw Dziecka w sprawie rejestru onkologii dziecięcej.
- Dlaczego Krajowa Rada Onkologiczna sprzeciwiła się utworzeniu odrębnego rejestru.
- Jakie argumenty przemawiają za stworzeniem osobnej bazy danych dla dzieci.
- Kto ze środowiska medycznego popiera utworzenie rejestru i na jakich podstawach.
Ponowne wystąpienie Rzeczniczki Praw Dziecka
Pismo z 11 sierpnia 2025 r. to kolejne działanie Moniki Horny-Cieślak w sprawie utworzenia odrębnego rejestru obejmującego dzieci chore na nowotwory i choroby hematologiczne. RPD zwróciła się do ministra nie tylko o jasne stanowisko, ale też o informację, czy w resorcie prowadzone są analizy, które mogłyby doprowadzić do działań legislacyjnych.
Poprzednie wystąpienie w tej sprawie miało miejsce 24 maja. Wówczas Rzeczniczka wskazała na potrzebę stworzenia rejestru powiązanego również z Krajową Siecią Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Resort odpowiedział 27 czerwca – informując, że Krajowa Rada Onkologiczna nie rekomenduje utworzenia odrębnego rejestru i że dane dziecięce powinny trafiać do Krajowego Rejestru Nowotworów.
Krajowa Rada Onkologiczna mówi „nie”, ale decyzja należy do ministra
W przesłanej odpowiedzi resort powołał się na opinię Krajowej Rady Onkologicznej, która pełni funkcję doradczą, ale nie decyzyjną. RPD przypomniała, że ostateczne decyzje podejmuje Minister Zdrowia, a dotychczasowe pismo nie odnosiło się do tej kwestii wprost.
– (…) w Polsce brakuje krajowego, kompleksowego źródła rzetelnych danych obejmujących populację małoletnich pacjentów onkologicznych i hematologicznych – zaznacza Monika Horna-Cieślak.
Jej zdaniem, obecny model raportowania do Krajowego Rejestru Nowotworów nie spełnia potrzeb środowiska – dane pediatryczne są tam marginalne i mają charakter wyłącznie statystyczny.
Poparcie ekspertów: dzieci potrzebują osobnego rejestru
Utworzenie odrębnego rejestru ma poparcie zarówno Konsultanta Krajowego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, jak i Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Eksperci argumentują, że choroby nowotworowe u dzieci różnią się istotnie od tych występujących u dorosłych – wymagają innego podejścia diagnostycznego, terapeutycznego i organizacyjnego.
Zarówno przebieg choroby, jak i rokowania czy reakcje na leczenie mają inną dynamikę. Stąd konieczność prowadzenia osobnych analiz i tworzenia dedykowanych modeli opieki, które muszą być oparte na rzetelnych i aktualnych danych.
Główne wnioski
- Rzeczniczka Praw Dziecka po raz kolejny zwróciła się do Ministra Zdrowia o utworzenie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
- Krajowa Rada Onkologiczna nie rekomenduje tworzenia nowego rejestru i sugeruje korzystanie z istniejącego Krajowego Rejestru Nowotworów.
- Eksperci z dziedziny onkologii dziecięcej wskazują na istotne różnice między nowotworami u dzieci i dorosłych i popierają potrzebę osobnego rejestru.
- Minister Zdrowia nie przedstawił dotąd jednoznacznej decyzji ani informacji o pracach analityczno-legislacyjnych w tym zakresie.
Źródło:
- RPD
