W Polsce aż ok. 5 mln osób żyje z chorobami dermatologicznymi. Wielu z nich każdego dnia, oprócz konsekwencji wynikających z choroby, zmaga się również ze stygmatyzacją. Nic więc dziwnego, że w obawie przed odrzuceniem – nawet w upalne letnie dni – „kamuflują się” pod ubraniami z długim rękawem. Aby budować świadomość społeczną na temat przewlekłych, niezakaźnych chorób skóry, a przede wszystkim zachęcić pacjentów do „zrzucenia” zbędnej odzieży zakrywającej zmiany skórne, AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS już po raz 7. organizuje Tydzień bez Kamuflażu.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Jakie choroby dermatologiczne są objęte akcją Tydzień bez Kamuflażu
- Dlaczego pacjenci z łuszczycą i hidradenitis suppurativa zmagają się ze stygmatyzacją
- Jakie działania edukacyjne prowadzi Fundacja AMICUS, by zwiększyć społeczną świadomość
- Z jakimi trudnościami codziennie mierzą się osoby chorujące na przewlekłe choroby skóry
Choroby skóry – przyczyny, objawy i wpływ na jakość życia pacjentów
Choroby skóry to bardzo duża i różnorodna grupa schorzeń, obejmująca nie tylko skórę, ale też włosy i paznokcie. Przyczyny ich występowania są różne, w tym bakteryjne (np. liszajec zakaźny, czyrak), wirusowe (opryszczka, półpasiec), grzybicze, pasożytnicze (świerzb), alergiczne (atopowe zapalenie skóry, łojotokowe zapalenie skóry, pokrzywka), autoimmunologiczne (hidradenitis suppurativa), genetyczne (łuszczyca), a także związane z czynnikami fizycznymi, hormonalnymi czy nowotworami.
Warto podkreślić, że choroby dermatologiczne nie są tylko problemem wizualnym czy estetycznym. Są to bardzo poważne schorzenia, powodujące nie tylko uciążliwe objawy fizyczne, ale także obniżone poczucie własnej wartości. Choroby dermatologiczne wpływają na całe życie pacjentów i determinują wybory życiowe. Wielu z nich – choć chciałoby prowadzić normalne życie – jest zmuszonych do rezygnacji z pracy czy planów dot. założenia rodziny.
Stygmatyzacja chorych na schorzenia skóry – potrzeba zmiany społecznej percepcji
Wokół chorób skóry wciąż funkcjonuje wiele mitów, które niestety są bardzo stygmatyzujące. Jednym z częściej przytaczanych przez pacjentów jest to, że łuszczycą, pokrzywką, czy hidradenitis suppurativa można się zarazić. Takie błędne postrzeganie chorób dermatologicznych sprawia, że pacjenci są stygmatyzowani przez społeczeństwo tylko dlatego, że chorują. W obawie przed odrzuceniem przybierają „kamuflaż” – zakrywając zmiany skórne ubraniami, nawet w upalne dni. Dlatego już po raz 7. zapraszamy na Dzień bez Kamuflażu – cykl bezpłatnych spotkań ze specjalistami z zakresu medycyny. Celem akcji jest budowanie świadomości społecznej na temat przewlekłych, niezakaźnych chorób skóry, a przede wszystkim zachęcenie pacjentów do „zrzucenia” zbędnej – zwłaszcza w sierpniowe dni – odzieży zakrywającej zmiany skórne – mówi Dagmara Samselska, prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS, organizatora Tygodnia bez Kamuflażu.
Tydzień bez Kamuflażu 2025 – edukacja i wsparcie dla pacjentów
W tym roku w ramach Tygodnia bez Kamuflażu organizowane są bezpłatne spotkania online z ekspertami dla pacjentów m.in. z łuszczycą i hidradenitis suppurativa. Choć różnią się one objawami i przebiegiem, mają wspólne mianowniki – często dotyczą osób młodych, mają negatywny wpływ na codzienne życie zawodowe i społeczne oraz są powodem stygmatyzacji ze strony społeczeństwa.
Łuszczyca – przewlekła choroba zapalna z konsekwencjami ogólnoustrojowymi
W Polsce na łuszczycę choruje ok. 1,2 mln osób. Szacuje się, że 80% zachorowań występuje pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Choroba charakteryzuje się występowaniem ciemnoczerwonych, pokrytych srebrzystą łuską grudek, które zlewając się ze sobą, tworzą większe ogniska. Zmiany chorobowe mogą zajmować także owłosioną skórę głowy, płytki paznokciowe, a nawet okolice intymne. O występowaniu łuszczycy decyduje interakcja czynników genetycznych, środowiskowych, immunologicznych oraz psychosomatycznych. Konsekwencje ogólnoustrojowego stanu zapalnego mogą dotyczyć całego organizmu, powodując szereg chorób współwystępujących – łuszczycowe zapalenie stawów, otyłość, choroby sercowo-naczyniowe, dyslipidemię, cukrzycę oraz bardzo częstą w grupie osób z chorobami zapalnymi skóry – depresję.
Hidradenitis suppurativa – bolesna i często niezdiagnozowana choroba
W ostatnich latach świadomość społeczna na temat łuszczycy znacznie wzrosła. Wiemy o niej coraz więcej, z przyjemnością obserwuję również, że jako społeczeństwo coraz częściej rozumiemy tę chorobę i pacjentom łatwiej jest prowadzić życie społeczne i zawodowe niż jeszcze kilka lat temu. Niemniej jednak wciąż jest wiele do zrobienia… Bywa, że w dalszym ciągu osoby chore na łuszczycę słyszą negatywne komentarze np. na basenie, czy u kosmetyczki. Na przeciwległym biegunie znajduje się dziś natomiast hidradenitis suppurativa, o której mało kto słyszał, a to ciężka i wyniszczająca choroba, która ma ogromny wpływ na jakość życia i podejmowane wybory życiowe. U pacjentów z HS na skórze tworzą się bolesne ropnie, bywa, że pękają i wylewa się z nich ropa z krwią. Znam historie pacjentów, którzy z uwagi na wstyd towarzyszący tym objawom zrezygnowali z planów dot. rozwoju zawodowego, a nawet założenia rodziny – zwraca uwagę Dagmara Samselska.
HS – nawrotowa choroba zapalna skóry wymagająca pilnej diagnozy
Hidradenitis Suppurativa to przewlekła, nawrotowa choroba zapalna skóry i tkanki podskórnej, która charakteryzuje się występowaniem bolesnych guzków, ropni i przetok, z tendencją do bliznowacenia. Lokalizują się one zazwyczaj w okolicach pach, pachwin, pośladków i narządów płciowych. Pierwsze objawy pojawiają się w okresie dojrzewania, bywa, że nastolatkowie wstydzą się powiedzieć o tych zmianach nawet rodzicom. Niska świadomość społeczna, wstyd towarzyszący chorobie i problem z powiązaniem przez lekarzy lokalizacji i nawrotowości zmian z HS sprawiają, że na diagnozę pacjenci czekają nawet 7-16 lat. W tym czasie guzki mogą rosnąć i łączyć się ze sobą w przetoki, a następnie wypełniać się ropną wydzieliną, tworząc ropnie, które z czasem mogą pękać. Zdarza się, że pacjenci pojawiają się na SOR, ponieważ ropnie są bardzo duże i bardzo bolesne.
Edukacja, zrozumienie i akceptacja – fundamenty zmiany społecznej
W ostatnich latach świadomość społeczna na temat łuszczycy znacznie wzrosła. Wiemy o niej coraz więcej, z przyjemnością obserwuję również, że jako społeczeństwo coraz częściej rozumiemy tę chorobę i pacjentom łatwiej jest prowadzić życie społeczne i zawodowe niż jeszcze kilka lat temu. Niemniej jednak wciąż jest wiele do zrobienia… Bywa, że w dalszym ciągu osoby chore na łuszczycę słyszą negatywne komentarze np. na basenie, czy u kosmetyczki. Na przeciwległym biegunie znajduje się dziś natomiast hidradenitis suppurativa, o której mało kto słyszał, a to ciężka i wyniszczająca choroba, która ma ogromny wpływ na jakość życia i podejmowane wybory życiowe. U pacjentów z HS na skórze tworzą się bolesne ropnie, bywa, że pękają i wylewa się z nich ropa z krwią. Znam historie pacjentów, którzy z uwagi na wstyd towarzyszący tym objawom zrezygnowali z planów dot. rozwoju zawodowego, a nawet założenia rodziny – zwraca uwagę Dagmara Samselska.
Główne wnioski
- Tydzień bez Kamuflażu to coroczna inicjatywa Fundacji AMICUS, mająca na celu edukację społeczną i wsparcie pacjentów z chorobami skóry, takimi jak łuszczyca i hidradenitis suppurativa.
- W Polsce z chorobami dermatologicznymi zmaga się ok. 5 mln osób, z czego wielu pacjentów doświadcza społecznego wykluczenia i wstydu, co prowadzi do tzw. „kamuflażu” – zakrywania objawów choroby.
- Łuszczyca i HS to schorzenia przewlekłe i wyniszczające, które znacznie obniżają jakość życia i mogą prowadzić do depresji, wycofania społecznego i rezygnacji z planów osobistych czy zawodowych.
- Podniesienie świadomości i akceptacji w społeczeństwie ma kluczowe znaczenie w leczeniu i życiu z chorobami skóry – dzięki edukacji pacjenci zyskują nie tylko wiedzę, ale i siłę do „zrzucenia kamuflażu”.
Źródło:
- informacja prasowa Fundacji AMICUS
