Organizacje wspierające pacjentów hematologicznych od lat pełnią w Polsce rolę cichego filaru systemu ochrony zdrowia. To właśnie one zapewniają pacjentom oraz ich rodzinom wsparcie psychologiczne, edukacyjne, finansowe i organizacyjne w momentach, gdy formalny system opieki okazuje się niewystarczający. Najnowszy raport przygotowany przez Stowarzyszenie Klon/Jawor na zlecenie Fundacji DKMS pokazuje jednak, że same organizacje działają pod ogromną presją finansową i kadrową. Badanie „Organizacje działające na rzecz pacjentów hematologicznych: diagnoza, wyzwania, potrzeby” to pierwsze w Polsce tak kompleksowe opracowanie dotyczące środowiska organizacji hematoonkologicznych. Wyniki wskazują zarówno na ogromny potencjał sektora, jak i na narastające ryzyko przeciążenia oraz destabilizacji systemu wsparcia pacjentów.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Z jakimi problemami finansowymi i organizacyjnymi mierzą się organizacje wspierające pacjentów hematologicznych w Polsce
- Dlaczego wsparcie psychologiczne pozostaje jedną z najważniejszych potrzeb pacjentów hematoonkologicznych i ich rodzin
- jak dużą rolę w funkcjonowaniu organizacji odgrywa praca społeczna i wolontariat
- jakie działania mogą poprawić stabilność i rozwój organizacji pacjenckich współtworzących system ochrony zdrowia
Pierwsze tak szerokie badanie organizacji hematoonkologicznych w Polsce
Raport objął 63 organizacje działające na rzecz pacjentów hematoonkologicznych, co stanowi około 70% wszystkich tego typu podmiotów w kraju. Badanie przeprowadzono z wykorzystaniem metod mieszanych, łącząc:
- analizę danych zastanych,
- badanie ankietowe CAWI,
- 16 indywidualnych wywiadów pogłębionych.
Tak szerokie podejście umożliwiło szczegółową analizę funkcjonowania organizacji pacjenckich – od struktury działań i grup odbiorców, po sytuację finansową, zasoby ludzkie oraz plany rozwojowe. Honorowy patronat nad projektem objął Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec. Beata Charycka ze Stowarzyszenia Klon/Jawor podkreśliła:
Zależało nam na uchwyceniu możliwie pełnego obrazu tego środowiska – zarówno jego potencjału, jak i codziennych wyzwań. Dzięki szerokiemu zakresowi badania mogliśmy przyjrzeć się nie tylko działaniom organizacji, ale także ich zasobom, relacjom i kierunkom rozwoju.
Niewielki sektor o ogromnym znaczeniu dla pacjentów
W Polsce działa około 90 organizacji wspierających pacjentów hematologicznych. Choć sektor jest relatywnie mały, jego znaczenie dla codziennego funkcjonowania pacjentów pozostaje ogromne. Raport pokazuje, że:
- 67% organizacji zostało założonych przez pacjentów lub ich bliskich,
- 55% działa głównie na rzecz dorosłych pacjentów,
- 32% koncentruje się na pacjentach pediatrycznych,
- większość organizacji prowadzi działalność ponadlokalną lub ogólnopolską.
Jednocześnie skala działania wielu organizacji pozostaje ograniczona. Przeciętnie docierają one rocznie do około 200 pacjentów i ich rodzin, a trzy czwarte organizacji nie przekracza poziomu 500 odbiorców. Eksperci podkreślają jednak, że liczby nie oddają rzeczywistego wpływu tych podmiotów na system opieki nad pacjentem.
Organizacje jako „niewidzialny filar” ochrony zdrowia
Raport określa organizacje pacjenckie mianem „niewidzialnego filaru” ochrony zdrowia. To właśnie one bardzo często przejmują zadania, których nie obejmuje system publiczny. Zakres wsparcia jest szeroki i obejmuje między innymi:
- pomoc psychologiczną,
- edukację pacjentów i rodzin,
- wsparcie finansowe,
- organizację codziennej opieki,
- doposażanie szpitali,
- działania informacyjne i rzecznicze.
Najczęściej realizowaną formą pomocy pozostaje wsparcie psychologiczne, które zapewnia 83% organizacji. Jednocześnie właśnie pomoc psychologiczna została wskazana jako najważniejsza potrzeba pacjentów hematologicznych – wskazało ją 59% organizacji. To pokazuje, że organizacje pełnią rolę nie tylko informacyjną czy administracyjną, ale również emocjonalną i społeczną.
System oparty na pracy społecznej i wolontariacie
Jednym z najważniejszych wniosków raportu jest skala uzależnienia organizacji od pracy społecznej. Średnio:
- tylko 4 osoby pracują odpłatnie w organizacji,
- około 9 osób angażuje się regularnie jako wolontariusze,
- kolejne 15 osób wspiera działania akcyjnie.
Jednocześnie:
- 32% organizacji działa całkowicie społecznie,
- ponad połowa ma charakter oddolny i wolontariacki.
Choć 68% organizacji zatrudnia płatny personel, zespoły pozostają bardzo małe i przeciążone. W praktyce oznacza to, że funkcjonowanie wsparcia dla pacjentów w dużej mierze opiera się na zaangażowaniu pojedynczych osób.
Wypalenie psychiczne i brak następców dla liderów
Raport zwraca uwagę na coraz większe ryzyko wypalenia organizacyjnego. Aż:
- 65% organizacji doświadcza obciążenia psychicznego,
- 51% nie posiada następców dla obecnych liderów.
To szczególnie niepokojące w kontekście długofalowego funkcjonowania sektora. Organizacje pacjenckie często budowane są wokół osób, które same przeszły doświadczenie choroby lub wspierały bliskich w leczeniu. W efekcie ogromne zaangażowanie emocjonalne, ograniczone zasoby i presja codziennego działania prowadzą do przeciążenia psychicznego liderów i zespołów.
Finansowanie pozostaje największym problemem
Najpoważniejszym wyzwaniem pozostaje jednak finansowanie działalności organizacji. Raport wskazuje, że:
- 79% organizacji ma trudności z pozyskiwaniem funduszy,
- 73% uważa formalności grantowe za istotną barierę,
- mediana rocznego budżetu wynosi od 100 do 500 tys. zł.
Najważniejszym źródłem finansowania pozostają środki prywatne:
- 49% organizacji opiera działalność na mechanizmie 1,5% podatku,
- 35% korzysta z darowizn firm,
- 33% otrzymuje wsparcie od osób prywatnych.
Znacznie mniejszą rolę odgrywają środki publiczne, co przekłada się na brak stabilności finansowej oraz trudności w planowaniu działań długoterminowych.
Organizacje działają głównie w trybie „tu i teraz”
Raport pokazuje również, że większość organizacji koncentruje się przede wszystkim na bieżącym reagowaniu na potrzeby pacjentów. Najczęściej wskazywane potrzeby organizacyjne obejmują:
- finansowanie codziennej działalności – 64%,
- zwiększenie zespołów – 49%,
- rozwój komunikacji i promocji – 48%.
Brakuje natomiast zasobów na:
- planowanie strategiczne,
- profesjonalizację fundraisingu,
- rozwój organizacyjny,
- budowanie trwałych struktur.
Eksperci wskazują, że prowadzi to do błędnego koła – brak środków ogranicza rozwój, a ograniczony rozwój utrudnia skuteczne pozyskiwanie finansowania.
Fundacja DKMS: raport ma być początkiem dalszych działań
Fundacja DKMS podkreśla, że raport ma stanowić punkt wyjścia do dalszego wspierania organizacji pacjenckich. Ewa Magnucka-Bowkiewicz, prezes Fundacji DKMS, zaznaczyła:
Raport to przede wszystkim głos środowiska – osób, które każdego dnia towarzyszą pacjentom w procesie leczenia i powrotu do zdrowia. Pokazuje ogromny zakres pracy i zaangażowania organizacji, ale też obszary, które wymagają dalszego wzmocnienia. Organizacje pacjenckie są ważnym partnerem systemu ochrony zdrowia = uzupełniają go tam, gdzie pojawiają się luki, szczególnie w codziennym funkcjonowaniu pacjentów i ich bliskich. Dodała również:To opracowanie traktujemy jako punkt wyjścia do dalszych działań realizowanych przez Fundację DKMS w ramach Programu Rozwoju Hematologii i Wsparcia Pacjentów. Chcemy lepiej rozumieć potrzeby organizacji i odpowiadać na nie w sposób dostosowany do aktualnych wyzwań oraz potrzeb. Wierzymy, że dzięki temu podejściu zapewnimy jeszcze lepsze wsparcie osobom, dla których wspólnie działamy – pacjentom i ich bliskim.
Organizacje pacjenckie jako strategiczny element systemu ochrony zdrowia
Autorzy raportu podkreślają, że organizacje wspierające pacjentów hematologicznych nie są dodatkiem do systemu ochrony zdrowia, ale jego integralnym elementem. Działają tam, gdzie kończy się formalna opieka medyczna, pomagając pacjentom odnaleźć się w procesie leczenia, organizacji życia codziennego oraz radzenia sobie z konsekwencjami choroby.
Bez stabilnego wsparcia finansowego, rozwoju zespołów oraz systemowych rozwiązań część organizacji może jednak mieć trudności z dalszym funkcjonowaniem.
Główne wnioski
- Raport objął 63 organizacje pacjentów hematologicznych, co stanowi około 70% wszystkich tego typu podmiotów działających w Polsce. To pierwsze tak szerokie opracowanie poświęcone temu środowisku.
- Aż 79% organizacji ma trudności z pozyskiwaniem funduszy, a 73% wskazuje skomplikowane procedury grantowe jako istotną barierę w codziennym funkcjonowaniu.
- 65% organizacji doświadcza przeciążenia psychicznego, a ponad połowa nie posiada następców dla liderów, co może zagrozić ciągłości działania części podmiotów w przyszłości.
- Organizacje pełnią rolę „niewidzialnego filaru” ochrony zdrowia, zapewniając m.in. wsparcie psychologiczne, edukacyjne i finansowe pacjentom hematoonkologicznym oraz ich rodzinom.
Źródło:
- https://pap-mediaroom.pl/zdrowie-i-styl-zycia/organizacje-dzialajace-na-rzecz-pacjentow-hematologicznych-diagnoza-wyzwania
