Strona głównaCyfryzacja i AI w medycynieMapa chorób rzadkich w mojeIKP. Pacjenci łatwiej znajdą ośrodki i poradnie

Mapa chorób rzadkich w mojeIKP. Pacjenci łatwiej znajdą ośrodki i poradnie

DODAJ JAKO ŹRÓDŁO W GOOGLE
Dodaj Alert Medyczny do swoich preferowanych źródeł i łatwiej znajduj nasze najnowsze publikacje w Google.
Aktualizacja 14-08-2026 11:33

W aplikacji mojeIKP pojawiła się mapa podmiotów zajmujących się chorobami rzadkimi. Nowa funkcja pozwala wyszukać m.in. ośrodki eksperckie, poradnie genetyczne, placówki realizujące programy lekowe oraz organizacje pacjenckie. Użytkownik może sprawdzić lokalizację i dane kontaktowe wybranego podmiotu, a także wyznaczyć do niego trasę. Centrum e-Zdrowia poinformowało o uruchomieniu rozwiązania 13 sierpnia 2026 r.

Z tego artykułu dowiesz się…

  • Jakie placówki i organizacje można znaleźć na mapie chorób rzadkich w mojeIKP.
  • Jak działa wyszukiwarka podmiotów i według jakich kryteriów można z niej korzystać.
  • Jakie informacje o wybranej placówce udostępnia aplikacja.
  • Gdzie można znaleźć dodatkowe informacje dotyczące chorób rzadkich.

Nowa mapa chorób rzadkich w aplikacji mojeIKP

Centrum e-Zdrowia udostępniło w aplikacji mojeIKP mapę podmiotów zajmujących się chorobami rzadkimi. Narzędzie ma ułatwić pacjentom i ich bliskim dotarcie do placówek prowadzących diagnostykę i leczenie oraz do organizacji oferujących wsparcie.

Choroby rzadkie obejmują kilka tysięcy różnych schorzeń. Choć każde z nich występuje stosunkowo rzadko, łącznie dotyczą milionów pacjentów i ich rodzin. Opieka często wymaga udziału wielu specjalistów, a jednym z problemów pozostaje znalezienie ośrodka zajmującego się konkretnym zakresem diagnostyki lub terapii.

Nowa funkcja mojeIKP zbiera informacje o takich podmiotach w jednym miejscu i pozwala przeszukiwać je według potrzeb pacjenta.

Choroby rzadkie – pacjenci i eksperci apelują o działania. Potrzebne trwałe rozwiązania systemowe
ZOBACZ KONIECZNIE Choroby rzadkie – pacjenci i eksperci apelują o działania. Potrzebne trwałe rozwiązania systemowe

Jakie placówki można znaleźć w mojeIKP?

Zakres mapy nie ogranicza się do ośrodków eksperckich chorób rzadkich. W aplikacji dostępne są informacje o różnych podmiotach uczestniczących w diagnostyce, leczeniu i opiece nad pacjentami.

Za pomocą mapy można znaleźć:

  • ośrodki eksperckie chorób rzadkich,
  • poradnie genetyczne,
  • poradnie chorób metabolicznych,
  • ośrodki prowadzące badania genetyczne,
  • placówki realizujące programy lekowe,
  • ośrodki zajmujące się leczeniem hemofilii,
  • podmioty prowadzące domową wentylację mechaniczną,
  • hospicja i hospicja perinatalne,
  • organizacje pacjenckie wspierające osoby z chorobami rzadkimi.

Dzięki takiemu zakresowi narzędzie może służyć nie tylko osobom poszukującym miejsca prowadzącego diagnostykę, ale również pacjentom wymagającym określonego rodzaju leczenia lub długoterminowego wsparcia.

Była wiceministra zdrowia dołącza do Rady ds. Chorób Rzadkich 
ZOBACZ KONIECZNIE Była wiceministra zdrowia dołącza do Rady ds. Chorób Rzadkich 

Wyszukiwanie według nazwy i rodzaju świadczenia

Mapa w mojeIKP została wyposażona w wyszukiwarkę pozwalającą znaleźć podmioty znajdujące się najbliżej wskazanej lokalizacji. Placówkę można wyszukać po jej nazwie albo według rodzaju udzielanych świadczeń.

Po wybraniu podmiotu użytkownik może sprawdzić jego położenie na mapie i podstawowe dane kontaktowe. Aplikacja umożliwia również wyznaczenie trasy do wskazanej placówki.

Rozwiązanie ma ułatwić pacjentom oraz ich opiekunom planowanie kolejnych etapów diagnostyki i leczenia. Ma to bardzo ważne znaczenie przy chorobach rzadkich, w przypadku których droga do rozpoznania i znalezienia odpowiedniego ośrodka może być długa.

Plan dla Chorób Rzadkich 2026: rząd zapowiada kontynuację kluczowych działań
ZOBACZ KONIECZNIE Plan dla Chorób Rzadkich 2026: rząd zapowiada kontynuację kluczowych działań

Informacje o chorobach rzadkich także w państwowym portalu

Mapa w mojeIKP jest jednym z narzędzi informacyjnych przeznaczonych dla osób z chorobami rzadkimi. Centrum e-Zdrowia wskazuje również na portal chorobyrzadkie.gov.pl, gdzie dostępne są m.in. opisy chorób, informacje dotyczące leczenia, praw pacjenta i dostępnych form wsparcia.

Na pacjent.gov.pl opublikowano natomiast instrukcję pokazującą krok po kroku, jak znaleźć nową mapę w aplikacji mojeIKP.

Główne wnioski

  1. Centrum e-Zdrowia udostępniło w aplikacji mojeIKP mapę podmiotów zajmujących się chorobami rzadkimi.
  2. Mapa obejmuje m.in. ośrodki eksperckie, poradnie genetyczne i metaboliczne oraz placówki realizujące programy lekowe.
  3. Podmioty można wyszukiwać po nazwie lub rodzaju świadczenia, a następnie sprawdzić ich lokalizację, dane kontaktowe i wyznaczyć trasę.
  4. Dodatkowe informacje dla pacjentów są dostępne na portalu chorobyrzadkie.gov.pl oraz pacjent.gov.pl.

Źródło:

  • https://www.cez.gov.pl/pl/page/o-nas/aktualnosci/mapa-podmiotow-zajmujacych-sie-chorobami-rzadkimi-juz-w-aplikacji-mojeikp
Agnieszka Fodrowska
Agnieszka Fodrowska
Redaktorka i specjalistka marketingu internetowego z wieloletnim doświadczeniem w tworzeniu treści dla sektora ochrony zdrowia. Specjalizuje się w tematach związanych z innowacjami i cyfryzacją medycyny oraz farmacji - od AI po robotykę chirurgiczną. Prywatnie miłośniczka podróży, dobrej muzyki i psów.
Newsletter medyczny

Najważniejsze dziś

Najczęściej czytane

Kluczowe tematy

Najważniejsze wiadomości medyczne w Twojej skrzynce.

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać swój komentarz!
Proszę podać swoje imię tutaj

Więcej wiadomości