Minister Zdrowia opublikował kolejną zmianę dotyczącą składu Rady do spraw Chorób Rzadkich. Zarządzenie z 7 lipca 2026 r., opublikowane 9 lipca w Dzienniku Urzędowym Ministra Zdrowia, rozszerza skład gremium o dwie osoby. Do Rady dołączyła m.in. prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow, była podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia w czasie, gdy resortem kierowała Izabela Leszczyna.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Kto dołączył do Rady do spraw Chorób Rzadkich.
- Jakie zmiany wprowadza nowe zarządzenie Ministra Zdrowia.
- Kiedy nowe przepisy weszły w życie.
- Jaką rolę pełni Rada do spraw Chorób Rzadkich.
Nowe osoby w Radzie do spraw Chorób Rzadkich
Zgodnie z opublikowanym zarządzeniem do składu Rady do spraw Chorób Rzadkich dołączono:
- prof. dr hab. n. med. Urszulę Demkow – kierownik Uniwersyteckiego Centrum Medycyny Laboratoryjnej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,
- przedstawiciela Agencji Badań Medycznych.
Nowelizacja zmienia również zapis dotyczący udziału części członków w pracach Rady. Po zmianach osoby wskazane w zarządzeniu mogą uczestniczyć w jej pracach po wyrażeniu zgody w formie pisemnej lub dokumentowej. Nowe przepisy weszły w życie dzień po ogłoszeniu zarządzenia, czyli 10 lipca.
Prof. Urszula Demkow wraca do prac przy Ministerstwie Zdrowia
Najbardziej zauważalną zmianą jest włączenie do Rady prof. dr hab. n. med. Urszuli Demkow. Ekspertka kieruje obecnie Uniwersyteckim Centrum Medycyny Laboratoryjnej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
W latach 2024-2025 pełniła funkcję podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia w okresie, gdy resortem kierowała ministra Izabela Leszczyna. Teraz będzie uczestniczyć w pracach organu doradczego odpowiedzialnego za wspieranie realizacji polityki państwa dotyczącej chorób rzadkich.
To kolejna zmiana w składzie Rady w 2026 roku
Obecna nowelizacja jest kolejną zmianą dotyczącą funkcjonowania Rady do spraw Chorób Rzadkich w 2026 r. W marcu Minister Zdrowia zaktualizował skład gremium oraz zmienił jego kierownictwo.
Od marca funkcję przewodniczącej pełni prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierująca Kliniką Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie. Zastąpiła na tym stanowisku prof. dr hab. n. med. Annę Kosterę-Pruszczyk, która pozostała członkiem Rady.
Sekretarzem Rady została Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia.
W skład Rady wchodzą eksperci z wielu dziedzin
Rada do spraw Chorób Rzadkich skupia przedstawicieli administracji publicznej, konsultantów krajowych oraz ekspertów reprezentujących różne specjalizacje medyczne i naukowe. Wśród jej członków znajdują się m.in. specjaliści z zakresu neurologii, hematologii, onkologii, ortopedii, fizjoterapii, pielęgniarstwa pediatrycznego i zdrowia publicznego.
W marcu 2026 r. do grona członków dołączył również prof. dr hab. n. med. Piotr Czauderna, a w pracach Rady uczestniczył przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Najnowsze zarządzenie rozszerza skład także o przedstawiciela Agencji Badań Medycznych.
Rada wspiera realizację Planu dla Chorób Rzadkich
Rada do spraw Chorób Rzadkich jest organem pomocniczym Ministra Zdrowia. Jej zadaniem jest opiniowanie rozwiązań dotyczących diagnostyki, leczenia i organizacji opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi oraz wspieranie realizacji Planu dla Chorób Rzadkich.
Lipcowa nowelizacja nie zmienia zakresu kompetencji Rady. Dotyczy wyłącznie rozszerzenia jej składu oraz doprecyzowania zasad udziału wybranych członków w pracach gremium.
Główne wnioski
- Minister Zdrowia rozszerzył skład Rady do spraw Chorób Rzadkich o dwie osoby – prof. dr hab. n. med. Urszulę Demkow oraz przedstawiciela Agencji Badań Medycznych.
- Zarządzenie z 7 lipca 2026 r., opublikowane 9 lipca, weszło w życie 10 lipca 2026 r. i zmieniło również zasady udziału części członków w pracach Rady.
- Prof. Urszula Demkow, była podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia w latach 2024-2025, wraca do prac przy resorcie jako członek organu doradczego.
- Rada do spraw Chorób Rzadkich wspiera Ministra Zdrowia w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich oraz opiniuje rozwiązania dotyczące diagnostyki i leczenia pacjentów.
Źródło:
- https://dziennikmz.mz.gov.pl/legalact/2026/51/
