8 września obchodzony jest Światowy Dzień Mukowiscydozy – choroby, której często nie widać, ale którą odczuwa się każdego dnia. W Polsce żyje z nią ponad 2 tysiące osób. Choć leczenie staje się coraz skuteczniejsze, pacjenci nadal zmagają się z brakiem zrozumienia. O współczesnym podejściu do terapii i realiach życia z mukowiscydozą opowiadają dr Marta Frejowska-Reniecka z Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. św. Barbary w Sosnowcu oraz jej 21-letnia pacjentka, Patrycja.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Czym jest mukowiscydoza i jak wpływa na codzienne życie pacjentów.
- Jakie możliwości leczenia oferuje dziś medycyna, w tym terapia przyczynowa.
- Dlaczego społeczne stereotypy wciąż są dużym problemem dla chorych.
- Jak pacjenci tacy jak Patrycja radzą sobie z chorobą i czego oczekują od otoczenia.
Mukowiscydoza: więcej niż tylko choroba płuc
– Biorąc pod uwagę, że jest to najczęstsza choroba uwarunkowana genetycznie, musimy na ten temat mówić, uświadamiać pacjentów, ale też społeczeństwo – podkreśla dr Marta Frejowska-Reniecka, kierująca Oddziałem Pulmonologii w sosnowieckim szpitalu.
Choroba dotyka w Polsce ponad 2 tysiące osób i prowadzi do zaburzeń w funkcjonowaniu wielu narządów – przede wszystkim układu oddechowego, ale także pokarmowego. W wyniku defektu genetycznego organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który utrudnia pracę płuc, trzustki czy wątroby. Pacjenci z mukowiscydozą często wymagają przeszczepów narządów oraz codziennej, intensywnej terapii.
Postęp w leczeniu, ale stereotypy wciąż żywe
Lekarka podkreśla, że zmieniło się podejście do terapii – dziś możliwe jest leczenie przyczynowe.
– Choroba stała się przewlekła i w miarę tolerowana. Taka osoba, dobrze prowadzona, może funkcjonować normalnie w społeczeństwie – mówi dr Frejowska-Reniecka.
Dzięki współpracy pulmonologów, gastroenterologów i rehabilitantów pacjenci mogą uczyć się, pracować i prowadzić aktywne życie zawodowe. Nie zmieniło się jednak jedno – społeczny dystans.
– To choroba, która nie zakaża, bo jest genetyczna. Nie boimy się takich ludzi – wspieramy ich – apeluje lekarka.
Wielu chorych zmaga się też z powikłaniami, których nie widać na pierwszy rzut oka.
– Ci pacjenci bardzo często wymagają przeszczepu narządów – płuc, wątroby, a czasem także nerek. Warto pamiętać, że choć z zewnątrz mogą wyglądać zupełnie zdrowo, to w rzeczywistości zmagają się z poważnymi problemami – podkreśla specjalistka z Sosnowca.
„Nie wyglądam na chorą” – głos pacjentki
– Mukowiscydoza wiąże się z wieloma ograniczeniami, nawet w marzeniach – mówi 21-letnia Patrycja, pacjentka sosnowieckiego szpitala. – Ale to nie znaczy, że nie można mieć tych marzeń.
Patrycja każdego dnia walczy o oddech: przez inhalacje, rehabilitacje, wczesne pobudki i ostrożność przy każdej aktywności fizycznej.
– Nie mogę uprawiać sportów, jedynie bardzo lekkie, jak rowerek stacjonarny, żeby nie przeciążyć organizmu – tłumaczy.
Najbardziej jednak doskwiera jej niezrozumienie ze strony otoczenia.
– Często słyszałam, że nie wyglądam na chorą. A przecież mukowiscydozy nie widać – dodaje. Jej apel do społeczeństwa jest prosty: Więcej zrozumienia. Nie oceniajcie ludzi po wyglądzie.
Wspólna walka, wspólna siła
– Podziwiam wszystkich, którzy walczą z ciężkimi chorobami. To ludzie pełni siły i wytrwałości – mówi Patrycja.
To właśnie wsparcie – zarówno ze strony lekarzy, jak i społeczeństwa – pozwala pacjentom z mukowiscydozą funkcjonować, uczyć się, rozwijać i… po prostu żyć.
Główne wnioski
- 8 września obchodzony jest Światowy Dzień Mukowiscydozy, który ma na celu zwiększenie świadomości społecznej o tej chorobie genetycznej.
- W Polsce na mukowiscydozę choruje ponad 2 tysiące osób, a dzięki postępowi w leczeniu mają one dziś szansę na znacznie lepszą jakość życia.
- Pacjenci wciąż zmagają się z niezrozumieniem i stereotypami – wiele osób ocenia ich po wyglądzie, nie wiedząc, z czym naprawdę się mierzą.
- Nowoczesna opieka pulmonologiczna i rehabilitacyjna pozwala pacjentom funkcjonować zawodowo i społecznie, pod warunkiem wsparcia i akceptacji otoczenia.
Źródło:
- Wojewódzki Szpital Specjalistyczny nr 5 im. św. Barbary w Sosnowcu / AF
