Opiekunowie osób z chorobami przewlekłymi często deklarują potrzebę wsparcia psychologicznego, ale znacznie rzadziej rzeczywiście z niego korzystają. Przegląd 29 badań obejmujących ponad 81 tys. osób pokazuje, że problem występuje w różnych krajach, a jedną z jego przyczyn jest stawianie potrzeb chorego ponad własnym dobrostanem. Wyniki opublikowano w czasopiśmie „Psychology & Health”.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Jak często opiekunowie osób z chorobami przewlekłymi potrzebują wsparcia psychologicznego i dlaczego wielu z nich ostatecznie z niego nie korzysta.
- Jakie są wyniki przeglądu obejmującego 29 badań i 81 167 opiekunów z Europy, USA, Kanady i Australii.
- Jakie bariery utrudniają opiekunom szukanie pomocy, w tym brak czasu, koszty, poczucie winy oraz nieidentyfikowanie się z rolą opiekuna.
- Dlaczego aktywne oferowanie wsparcia przez lekarzy i innych pracowników ochrony zdrowia może zwiększać szansę na skorzystanie z pomocy.
20 lat badań nad potrzebami opiekunów
Naukowcy z University of Sydney i University of Queensland przeanalizowali badania publikowane od 2005 roku, aby sprawdzić, w jaki sposób opiekunowie osób z przewlekłymi chorobami fizycznymi korzystają ze wsparcia psychologicznego. Do przeglądu włączono 29 badań obejmujących łącznie 81 167 opiekunów z Wielkiej Brytanii, innych krajów europejskich, Stanów Zjednoczonych, Kanady i Australii. Większość uczestników stanowiły kobiety, często opiekujące się mężem lub partnerem chorującym na nowotwór. Uwzględniono jednak również opiekunów osób z chorobami serca, chorobą Parkinsona oraz pacjentów po udarze.
Opiekunowie mają tendencję do stawiania potrzeb osoby, którą się opiekują, ponad swoje własne – wyjaśnia główna autorka pracy, Hannah Isaac, doktorantka i asystentka badawcza w Psycho-Oncology Cooperative Research Group (PoCoG) na Wydziale Nauk Ścisłych Uniwersytetu w Sydney.
Kim właściwie jest opiekun? Nie każdy identyfikuje się z tą rolą
Jednym z problemów wskazanych przez badaczy jest samo rozumienie pojęcia „opiekun”. Część osób uważa, że określenie to dotyczy przede wszystkim kogoś zapewniającego choremu całodobową pomoc, np. przy jedzeniu, higienie czy poruszaniu się. W praktyce opieka może obejmować również umawianie wizyt, organizowanie leczenia, wykonywanie dodatkowych obowiązków domowych czy zapewnianie wsparcia emocjonalnego. Osoby wykonujące takie zadania nie zawsze postrzegają siebie jako opiekunów, dlatego mogą nie szukać usług przeznaczonych właśnie dla tej grupy.
Może to prowadzić do sytuacji, w której opiekunowie minimalizują własne potrzeby w zakresie zdrowia psychicznego, zwłaszcza gdy osoba, którą się opiekują, jest w ciężkim stanie – a wtedy wsparcie psychologiczne byłoby szczególnie cenne.
Potrzebują wsparcia, ale rzadko z niego korzystają
Przegląd ujawnił wyraźną różnicę pomiędzy deklarowanym zapotrzebowaniem na pomoc, a rzeczywistym korzystaniem z dostępnych usług. Jedna trzecia opiekunów deklarowała zainteresowanie poradnictwem, jednak skorzystała z niego mniej niż jedna szósta. Pomocy pracownika socjalnego chciało 18 proc. badanych, podczas gdy otrzymało ją 9 proc. Jeszcze większą różnicę zaobserwowano w przypadku usług rządowych, takich jak infolinie czy informacje dotyczące konkretnych chorób. Zainteresowanych nimi było 40 proc. opiekunów, natomiast skorzystało tylko 10 proc.
Opiekunowie wskazywali również konkretne obszary, w których potrzebowali pomocy. Dotyczyły one m.in. radzenia sobie ze stratą, niepewnością i poczuciem winy, utrzymywania relacji społecznych, dostosowywania własnych zainteresowań i planów życiowych oraz zmian zachodzących w relacjach intymnych. Co ważne, osoby zajmujące się najciężej chorymi pacjentami miały szczególnie małe szanse na uzyskanie wsparcia psychologicznego.
Lekarz może ułatwić opiekunowi skorzystanie z pomocy
Analiza pokazała również, że opiekunowie korzystający ze wsparcia psychologicznego lub zamierzający po nie sięgnąć częściej byli młodszymi kobietami i mieli wyższy poziom wykształcenia. Jednocześnie prawdopodobieństwo skorzystania z pomocy zwiększało się, gdy wsparcie proponował lekarz lub inny pracownik ochrony zdrowia. Problem w tym, że takie propozycje pojawiały się stosunkowo rzadko.
To efekt uboczny modeli opieki zdrowotnej, które w wielu krajach są bardzo skoncentrowane na pacjencie. Systemy opieki zdrowotnej polegają na tym, że opiekunowie dźwigają ogromny ciężar w domu, rzadko oferując wsparcie, gdy ta rola opiekuńcza negatywnie wpływa na ich samopoczucie – dodaje współautorka, dr Rebekah Laidsaar-Powell, starszy wykładowca psychologii na Uniwersytecie w Sydney.
Dlaczego opiekunowie nie szukają pomocy?
Autorzy wskazują zarówno bariery organizacyjne, jak i psychologiczne. Problemem mogą być koszty, brak czasu czy trudność ze znalezieniem osoby, która zajmie się chorym podczas wizyty u psychologa lub spotkania grupy wsparcia. Znaczenie ma również tendencja do porównywania własnych problemów z sytuacją chorego. Opiekun może uznać, że jego zmęczenie, lęk lub przeciążenie są mniej ważne niż potrzeby osoby z ciężką chorobą. W konsekwencji odkłada poszukiwanie pomocy, bagatelizuje objawy albo odczuwa poczucie winy związane z przeznaczeniem czasu na własne potrzeby.
Kolejnymi barierami mogą być niewystarczająca wiedza dotycząca zdrowia psychicznego, brak informacji o dostępnych formach pomocy oraz stygmatyzacja związana z korzystaniem ze wsparcia psychologicznego.
Opiekun powinien być dostrzegany przez system ochrony zdrowia
Zdaniem autorów potrzebne jest bardziej systemowe podejście, w którym sytuacja opiekuna jest regularnie oceniana przez personel medyczny. Chodzi m.in. o identyfikowanie stresu i potrzeb dotyczących opieki wspierającej oraz stworzenie prostych ścieżek kierowania do odpowiednich usług.
Opiekunowie stanowią niewidzialny kręgosłup naszego systemu opieki zdrowotnej. Musimy rutynowo badać opiekunów pod kątem stresu i potrzeb w zakresie opieki wspierającej oraz tworzyć ścieżki skierowań, umożliwiające opiekunom dostęp do wsparcia opartego na dowodach naukowych i dostosowanego do ich potrzeb. Brak systematycznej identyfikacji i wsparcia opiekunów stwarza ryzyko naruszenia zarówno dobrego samopoczucia samych opiekunów, jak i trwałości świadczonej przez nich opieki.
Autorzy zwracają uwagę, że poprawa sytuacji wymaga nie tylko zwiększenia dostępności pomocy psychologicznej. Potrzebne są również działania zmniejszające stygmatyzację, lepsze informowanie o dostępnych usługach oraz praktyczne rozwiązania, takie jak opieka wytchnieniowa.
Wyniki trzeba interpretować z uwzględnieniem ograniczeń
Przegląd ma istotne ograniczenia. Większość uwzględnionych badań pochodziła z krajów zachodnich, a znaczną część uczestników stanowiły kobiety opiekujące się mężami z chorobą nowotworową. Oznacza to, że wyników nie można automatycznie przenosić na wszystkich opiekunów na świecie. Ponadto rzeczywista luka między potrzebą wsparcia, a korzystaniem z niego może być większa. Osoby, które nie identyfikują się jako opiekunowie, mogą bowiem nie zgłaszać potrzeb związanych właśnie z pełnieniem tej roli.
Główne wnioski
- Przegląd 29 badań obejmujących 81 167 opiekunów wskazuje na wyraźną lukę między zapotrzebowaniem na wsparcie psychologiczne a rzeczywistym korzystaniem z dostępnej pomocy.
- Jedna trzecia opiekunów chciała skorzystać z poradnictwa, ale zrobiła to mniej niż jedna szósta. Z usług rządowych zainteresowanych było 40 proc. badanych, natomiast skorzystało z nich tylko 10 proc.
- Wśród ważnych barier znalazły się stawianie potrzeb chorego ponad własnymi, brak identyfikacji z rolą opiekuna, poczucie winy, koszty oraz problemy organizacyjne. Szczególnie małe szanse na uzyskanie wsparcia mieli opiekunowie najciężej chorych osób.
- Opiekunowie częściej korzystali ze wsparcia, gdy proponował je lekarz lub inny pracownik ochrony zdrowia. Autorzy wskazują na potrzebę rutynowej oceny stresu i potrzeb opiekunów oraz tworzenia łatwo dostępnych ścieżek pomocy.
Źródło:
- https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/08870446.2026.2697156
