Dane medyczne w Polsce są rozproszone między instytucjami, rejestrami i systemami informatycznymi, a ich realne wykorzystanie wciąż pozostaje ograniczone. Nowy raport „Mapa źródeł danych medycznych w Polsce” przygotowany Fundację AI One Health, którego partnerem jest Naukowa Fundacja Polpharmy, porządkuje ten obszar i wskazuje konkretne bariery oraz kierunki zmian.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Jakie są główne źródła danych medycznych w Polsce.
- Jakie bariery ograniczają ich wykorzystanie w systemie ochrony zdrowia.
- Dlaczego dostęp do danych jest problemem w praktyce klinicznej.
- Jaką rolę dane odgrywają w rozwoju sztucznej inteligencji w medycynie.
Pierwsze tak szerokie opracowanie systemu danych medycznych
Publikacja identyfikuje i opisuje główne źródła danych funkcjonujące w Polsce – od rejestrów administracyjnych, przez dane kliniczne i populacyjne, po informacje generowane bezpośrednio przez pacjentów. Autorzy raportu analizują nie tylko ich zakres, ale także sposób gromadzenia, zarządzania i udostępniania.
– Nie da się dziś prowadzić rzetelnych badań ani rozwijać nowoczesnej medycyny opartej na faktach bez uporządkowania, jakimi danymi dysponujemy – wskazuje Krzysztof Kurowski, wiceprezes Naukowej Fundacji Polpharmy.
W jego ocenie raport ma charakter fundamentalny – tworzy wspólny punkt odniesienia dla środowiska medycznego, naukowego oraz regulatorów.
Fragmentaryczność i brak interoperacyjności głównymi barierami
Z analizy wynika, że mimo rosnącej liczby danych zdrowotnych ich potencjał pozostaje w dużej mierze niewykorzystany. Kluczowe problemy to rozproszenie zasobów, brak interoperacyjności systemów oraz niejednoznaczne ramy prawne.
Raport wskazuje, że bariery te przekładają się bezpośrednio na ograniczenia w prowadzeniu badań naukowych, ocenę jakości świadczeń czy wdrażanie innowacji – szczególnie rozwiązań opartych na sztucznej inteligencji.
Jednocześnie autorzy podkreślają, że ochrona danych osobowych nie stoi w sprzeczności z ich wykorzystaniem. Wymaga jednak jasnych procedur, spójnych regulacji i współpracy między instytucjami.
Dostęp do danych nadal wyzwaniem dla lekarzy
Problem dostępności danych dotyczy również codziennej praktyki klinicznej. Jak zauważa Grzegorz Wrona, sekretarz Naczelnej Izby Lekarskiej, kluczowe jest zapewnienie lekarzom szybkiego dostępu do aktualnej wiedzy i informacji o pacjencie.
– Problem polega na ograniczonej dostępności dla szeregowego lekarza, który ma kontakt z pacjentem. Żeby rzeczywiście mógł zastosować aktualną wiedzę medyczną, musi do niej dotrzeć w łatwy, ale przede wszystkim szybki sposób, po to, żeby rzeczywiście pomóc pacjentowi, który się do niego zgłasza z określonym problemem, na przykład z chorobą wieńcową – mówi Grzegorz Wrona.
Dane jako fundament rozwoju AI w ochronie zdrowia
Znaczenie danych rośnie także w kontekście rozwoju narzędzi opartych na sztucznej inteligencji. Jarosław Protasiewicz, dyrektor OPI, wskazuje, że AI już dziś wspiera m.in. diagnostykę obrazową oraz rozwój medycyny spersonalizowanej.
Rozwój tych technologii jest jednak bezpośrednio uzależniony od jakości i dostępności danych. Bez uporządkowanego ekosystemu danych trudno mówić o skalowaniu rozwiązań AI w systemie ochrony zdrowia.
Bezpieczeństwo danych i zaufanie pacjentów
Ważnym elementem raportu jest także kwestia bezpieczeństwa informacji medycznych. Prezes UODO Mirosław Wróblewski zwraca uwagę, że zaufanie pacjentów stanowi warunek budowy rejestrów danych.
– Jest wiele do zrobienia, gdyż ciągle zbyt często wypływają informacje o stanie zdrowia pacjentów. Prowadzimy szkolenia, audyty, kontrole, nakładamy kary. Istotne są procedury, zabezpieczenia i codzienna praca nad bezpieczeństwem – podkreśla Mirosław Wróblewski.
Jakie są rekomendacje?
Raport nie ogranicza się do diagnozy problemów. Zawiera także konkretne rekomendacje systemowe i legislacyjne, które mają pomóc w budowie spójnego i bezpiecznego ekosystemu danych zdrowotnych.
Publikacja odnosi się również do działań na poziomie Unii Europejskiej, w tym do rozwoju Europejskiej Przestrzeni Danych Zdrowotnych (EHDS). To ważny kierunek, który będzie miał wpływ na organizację systemów danych w państwach członkowskich, także w Polsce.
– Tym raportem udowadniamy, że można stawiać na efektywną, skuteczną, międzysektorową współpracę, łączyć środowiska, które czasami mają różne interesy. Pokazaliśmy, że biznes rozumie naukę i chce ją wspierać. Nauka z kolei nie boi się biznesu i potrafi z nim rozmawiać – podsumowuje Aneta Sieradzka, prezeska Fundacji AI One Health.
Raport do pobrania: TUTAJ
Główne wnioski
- Raport „Mapa źródeł danych medycznych w Polsce” to pierwsze tak szerokie opracowanie, które porządkuje rozproszone źródła danych zdrowotnych w kraju.
- Największe bariery to fragmentaryczność systemu, brak interoperacyjności oraz niejednoznaczne regulacje, które ograniczają badania i wdrażanie innowacji.
- Lekarze nadal mają ograniczony dostęp do danych, co utrudnia szybkie podejmowanie decyzji klinicznych w codziennej praktyce.
- Rozwój AI w ochronie zdrowia jest uzależniony od jakości i dostępności danych, a ich uporządkowanie staje się warunkiem dalszego postępu.
Źródło:
- https://pap-mediaroom.pl/zdrowie-i-styl-zycia/raport-porzadkujacy-rozproszone-zrodla-danych-zdrowotnych-w-polsce-realnym
