W Polsce coraz więcej pacjentów ze stwardnieniem rozsianym ma dostęp do skutecznych terapii. Problemem nie jest już brak leków, lecz ich nieregularne przyjmowanie. Nowe badanie wskazuje, że główną barierą w przestrzeganiu zaleceń nie jest depresja czy brak motywacji – a przewlekłe zmęczenie.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Jakie czynniki obniżają skuteczność leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce.
- Dlaczego przewlekłe zmęczenie jest kluczowym problemem wpływającym na adherencję pacjentów.
- W jaki sposób lekarze mogą wspierać pacjentów w przestrzeganiu terapii.
- Jaką rolę odgrywa technologia w utrzymaniu skutecznego leczenia SM.
Skuteczne terapie, nieskuteczne schematy?
Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba autoimmunologiczna układu nerwowego, dotykająca głównie młodych dorosłych, częściej kobiety. Objawy bywają dyskretne: zaburzenia czucia, widzenia czy równowagi. Mimo to choroba prowadzi do trwałego pogorszenia funkcji neurologicznych.
W ostatnich latach w Polsce zaszła istotna zmiana: pacjenci z SM mają dostęp do refundowanych, wysokoefektywnych terapii modyfikujących przebieg choroby (DMTs, HETA). Warunkiem ich skuteczności jest jednak przestrzeganie ustalonego schematu dawkowania.
Adherencja w cieniu zmęczenia
Zespół badawczy z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu przyjrzał się przyczynom niskiej adherencji pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią SM. Wyniki skali ACDS wskazały umiarkowany poziom przestrzegania zaleceń terapeutycznych. Co najczęściej przeszkadza pacjentom? Zmęczenie.
Nie chodzi jednak o zwykłe osłabienie – lecz o chroniczne, wyniszczające wyczerpanie, które uniemożliwia funkcjonowanie, a tym bardziej – samodyscyplinę terapeutyczną. Im wyższy wynik w skali MFIS (Modified Fatigue Impact Scale), tym niższa adherencja.
Akceptacja diagnozy ważniejsza niż depresja?
Wbrew oczekiwaniom, depresja i stres – choć częste – nie wpływały bezpośrednio na przestrzeganie zaleceń. Kluczowym czynnikiem okazała się akceptacja choroby. Pacjenci, którzy pogodzili się z diagnozą (wyższy wynik w skali AIS), znacznie lepiej realizowali terapię.
Leki są, ale pacjent musi chcieć i móc
W ramach programu lekowego pacjenci z SM mają zapewnione regularne kontrole, wsparcie neurologa oraz dostęp do szerokiego wachlarza terapii. Leki dobierane są nie tylko na podstawie przebiegu klinicznego i bezpieczeństwa, ale także stylu życia pacjenta.
– W ostatnim czasie zaszły korzystne zmiany w leczeniu stwardnienia rozsianego, mamy coraz więcej leków do dyspozycji. W wyborze terapii oprócz przebiegu choroby oraz profilu bezpieczeństwa leków bierzemy również pod uwagę preferencje pacjenta. Można je uwzględnić, dostosowując wybór leku do trybu życia pacjenta (np. aktywność zawodowa, planowanie rodziny). Część leków wysokoefektywnych cechuje dogodny schemat dawkowania (duże odstępy między podaniami leku) – mówi dr Justyna Chojdak-Łukasiewicz z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
Niektóre terapie, podawane raz na kilka miesięcy, ułatwiają przestrzeganie leczenia. Inne wymagają większej systematyczności. W przypadku nietolerancji lub problemów z adherencją – możliwa jest zmiana leku.
Technologia w służbie adherencji
Z pomocą w codziennym przestrzeganiu zaleceń przychodzą technologie. Aplikacje mobilne, planery, przypomnienia SMS i systemy powiadomień to narzędzia, które realnie wspierają terapię. Ułatwiają też przekazywanie informacji zwrotnej do zespołu medycznego i dokumentowanie działań niepożądanych. To nie tylko wygoda – to konkretne wsparcie dla pacjentów borykających się z obniżoną energią, zapominaniem i trudnościami poznawczymi.
Edukacja, komunikacja, współpraca
Nowoczesne podejście do leczenia SM zakłada nie tylko walkę z rzutami i zmianami MRI, ale także dbanie o jakość życia pacjenta. Przewlekłe zmęczenie wymaga podejścia interdyscyplinarnego: rehabilitacji, edukacji, strategii zarządzania energią i aktywnej komunikacji z personelem.
Główne wnioski
- Zmęczenie, a nie depresja, jest główną barierą w przestrzeganiu zaleceń terapeutycznych u pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego.
- Poziom akceptacji choroby ma istotny wpływ na adherencję – pacjenci, którzy lepiej godzą się z diagnozą, skuteczniej realizują leczenie.
- Nowoczesne terapie i refundacja w Polsce umożliwiają indywidualne podejście do leczenia, jednak skuteczność zależy od zaangażowania pacjenta.
- Wsparcie technologiczne może realnie zwiększyć szanse na utrzymanie prawidłowego schematu leczenia i poprawić jakość życia chorych.
Źródło:
- UMW
