11 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Parkinsona – wyjątkowa data, która ma na celu nie tylko upamiętnienie Jamesa Parkinsona, brytyjskiego lekarza, który jako pierwszy opisał to schorzenie, ale także zwiększenie świadomości społecznej na temat jednej z najczęstszych chorób neurodegeneracyjnych. Choroba Parkinsona dotyka blisko 100 tys. osób w Polsce, a każdego roku diagnozuje się tysiące nowych przypadków, również u coraz młodszych pacjentów. W tym szczególnym dniu przypominamy, czym jest to schorzenie, jakie są jego objawy, jak wygląda proces leczenia oraz jakie nadzieje niosą ze sobą nowoczesne terapie.
Z tego artykułu dowiesz się:
- Czym jest choroba Parkinsona i jak się objawia
- Jak wygląda leczenie i dlaczego nie wolno zwlekać z diagnozą
- Jakie znaczenie mają terapie zaawansowane
- Co mówi neurolog dr n. med. Katarzyna Śmiłowska na temat nowoczesnych metod leczenia i przywracania pacjentom sprawczości
Pamięć o Jamesie Parkinsonie i prawa pacjentów
11 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Choroby Parkinsona – dzień ustanowiony w 1997 roku przez Europejskie Stowarzyszenie Chorych na Chorobę Parkinsona, dokładnie w rocznicę urodzin Jamesa Parkinsona, londyńskiego lekarza, który jako pierwszy opisał to neurozwyrodnieniowe schorzenie. W tym samym roku ogłoszono także Kartę Praw Osób Chorych – dokument, który przypomina, że pacjenci mają prawo do godnego życia, opieki i leczenia.
Celem obchodów jest nie tylko edukacja społeczeństwa, ale również realne wsparcie dla osób żyjących z chorobą oraz ich bliskich. Symbolem tego dnia na całym świecie jest czerwony tulipan.
Czym jest choroba Parkinsona?
Choroba Parkinsona to postępujące schorzenie ośrodkowego układu nerwowego, które prowadzi do degeneracji komórek produkujących dopaminę – neuroprzekaźnika kluczowego dla prawidłowego funkcjonowania mięśni, postawy i ruchu.
Jak podkreśla dr n. med. Katarzyna Śmiłowska, neurolog z Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. św. Barbary w Sosnowcu:
Choroba Parkinsona należy do chorób neurozwyrodnieniowych. To znaczy, że dochodzi do uszkodzenia komórek, które wydzielają dopaminę. Pierwsze objawy, które się pojawiają, to takie, które przez długie lata nawet mogą pozostać nieuchwycone.
Objawy: kiedy drżenie to coś więcej niż stres
Początkowo choroba może dawać bardzo niespecyficzne symptomy: zaburzenia nastroju, zaparcia, bóle barku, osłabienie węchu. Z czasem pojawiają się typowe objawy, takie jak:
- drżenie kończyn w spoczynku,
- spowolnienie ruchowe (bradykinezja),
- sztywność mięśni,
- zmniejszenie mimiki twarzy („maska parkinsonowska”),
- mikrografia – drobne, coraz mniejsze litery w piśmie,
- zaburzenia snu i mowy,
- problemy z równowagą i chodem.
W zaawansowanej fazie choroba może uniemożliwiać wykonywanie najprostszych czynności – od zapięcia guzików po samodzielne umycie się.
Polska rzeczywistość: długie kolejki, ograniczony dostęp
W Polsce z chorobą Parkinsona żyje blisko 100 tysięcy osób, a każdego roku diagnozowanych jest nawet 8 tysięcy nowych przypadków – często u coraz młodszych pacjentów. Mimo że dostęp do podstawowych leków jest zgodny ze światowymi standardami, wielu pacjentów ma trudności z dostępem do specjalistów, rehabilitacji czy terapii zaawansowanych.
Szacuje się, że w Polsce na zaawansowaną postać choroby cierpi około 15 tysięcy osób.
Terapie zaawansowane: powrót do codzienności
Dzięki nowoczesnym metodom leczenia możliwe jest znaczące wydłużenie sprawności i poprawa jakości życia. Jak mówi dr Śmiłowska:
Na początku leki doustne bardzo dobrze działają i większość objawów powinna być w sposób należyty i wystarczająco kontrolowana. Najczęściej po pięciu latach stajemy przed dylematem, czy to jest już ten moment, żeby zintensyfikować nasze działania. I wtedy rozważamy głęboką stymulację mózgu albo tzw. pompy infuzyjne.
Terapie zaawansowane, takie jak głęboka stymulacja mózgu (DBS), dojelitowe podawanie lewodopy czy podskórny wlew apomorfiny, mają na celu stabilizację poziomu dopaminy. Jak dodaje specjalistka:
Wprowadzenie tych terapii powoduje, że pacjenci odzyskują kontrolę nad swoim życiem. Tak więc rzeczywiście terapie zaawansowane powodują, że pacjenci mogą robić dalej to, co jest dla nich ważne, czyli bawić się z wnukami, dalej pracować, albo na nowo podróżować.
Dlaczego szybka diagnoza ma znaczenie?
Wczesne rozpoznanie daje największe szanse na utrzymanie dobrej jakości życia przez długie lata. Niestety, objawy bywają bagatelizowane lub przypisywane procesowi starzenia. Diagnostyka opiera się przede wszystkim na wywiadzie i badaniu neurologicznym – badania obrazowe (MRI, TK) służą jedynie wykluczeniu innych przyczyn. Wg dr Śmiłowskiej:
Jeżeli planujemy odpowiednio nasze kroki, trochę wyprzedzamy tego Parkinsona, to możemy tym pacjentom dawać nadzieję na to, że to jutro będzie nadal dobre.
Pozaruchowe aspekty choroby: niewidoczne, ale bolesne
Oprócz objawów ruchowych, choroba Parkinsona wiąże się z wieloma objawami pozaruchowymi: depresją, lękiem, zaburzeniami snu, otępieniem, problemami z oddawaniem moczu, hipotensją ortostatyczną czy zaparciami.
Często to one stanowią największe wyzwanie w codziennym funkcjonowaniu i wymagają interdyscyplinarnej opieki. Dlatego tak ważna jest rola zespołów neurologicznych oferujących kompleksowe wsparcie – nie tylko farmakologiczne, ale także psychologiczne, dietetyczne i rehabilitacyjne.
Rehabilitacja i ruch: najlepszy „lek pomocniczy”
Regularna aktywność fizyczna jest jednym z filarów terapii. Spacery, nordic walking, pływanie czy taniec to nie tylko sposób na poprawę sprawności, ale także na redukcję stresu, poprawę nastroju i jakość snu.
Nie wolno też zapominać o diecie i nawodnieniu – mają ogromne znaczenie w leczeniu zaparć, hipotensji i przyswajaniu leków.
Nadzieja i przyszłość leczenia
Obecnie trwają intensywne badania nad markerami pozwalającymi wykrywać chorobę Parkinsona we wczesnym stadium oraz nad terapiami genowymi i komórkowymi, które mogą w przyszłości zmienić podejście do leczenia.
Dr Katarzyna Śmiłowska podkreśla też znaczenie optymizmu i wsparcia:
Choroba Parkinsona jest chorobą przewlekłą. I my jako neurologzy mamy taki przywilej towarzyszenia pacjentowi i jego rodzinie przez często długie lata. Oddanie pacjentowi sprawczości to jest oddanie mu kontroli nad życiem. To niezwykle cenne.
Terapie zaawansowane w praktyce – przykład pana Jerzego
Nowoczesne terapie choroby Parkinsona to nie tylko teoria – ich skuteczność potwierdzają bowiem doświadczenia konkretnych pacjentów. Pan Jerzy, jeden z chorych objętych programem lekowym w Oddziale Neurologii Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego nr 5 im. św. Barbary w Sosnowcu, odzyskał znaczną sprawność i samodzielność dzięki zastosowaniu terapii z użyciem pompy infuzyjnej.
Mogę znów spędzać czas z ukochanymi wnukami czy wykonywać drobne prace domowe. Pacjentom takim jak ja chcę powiedzieć jedno: nie poddawajcie się – podkreśla pan Jerzy, dzieląc się swoją historią z innymi chorymi.
Pompa, którą stosuje, działa na podobnej zasadzie jak pompy insulinowe stosowane u pacjentów z cukrzycą – umożliwia utrzymanie stałego poziomu leku w organizmie, co przekłada się na większą stabilność objawów. Efekty terapii są widoczne gołym okiem.
Pozytywne efekty obserwujemy podczas każdej wizyty – podsumowuje dr n. med. Katarzyna Śmiłowska.
Światowy Dzień Choroby Parkinsona to nie tylko data w kalendarzu. To dzień przypominający, że mimo postępującego charakteru choroby, każdy pacjent zasługuje na szansę – na sprawność, niezależność i nadzieję. Nowoczesna medycyna i zaangażowany zespół specjalistów są w stanie przywrócić to, co dla wielu wydawało się już nieosiągalne.
Główne wnioski
- Choroba Parkinsona to postępujące schorzenie neurodegeneracyjne, które dotyka blisko 100 tys. osób w Polsce. Co roku diagnozuje się nawet 8 tys. nowych przypadków.
- Objawy choroby obejmują m.in. drżenie kończyn, spowolnienie ruchowe, mikrografię i problemy z równowagą. Wczesne objawy często są niespecyficzne, jak depresja czy bóle barku.
- Nowoczesne terapie, w tym głęboka stymulacja mózgu i pompy infuzyjne, umożliwiają pacjentom powrót do codziennych aktywności i znaczącą poprawę komfortu życia.
- Eksperci, tacy jak dr n. med. Katarzyna Śmiłowska, podkreślają znaczenie wczesnego rozpoznania i dostępu do kompleksowej opieki neurologicznej, która daje pacjentom realną nadzieję na długie i aktywne życie.
Źródła:
- Wojewódzki Szpital Specjalistyczny nr 5 im. św. Barbary
- mp.pl
- luxmed.pl
- nowafarmacja.pl
