Ministerstwo Zdrowia ogłosiło rozszerzenie programu wsparcia pacjentów z chorobami rzadkimi. Plan zakłada rozwój ośrodków eksperckich, wdrożenie cyfrowych narzędzi diagnostycznych oraz poszerzenie badań przesiewowych o kolejne schorzenia. Celem jest poprawa wczesnej diagnostyki i skuteczniejsza opieka nad pacjentami.
Choroby rzadkie – rosnące wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia
Choroby rzadkie to ponad 8-10 tysięcy jednostek chorobowych, dotykających około 2-3 milionów osób w Polsce. Ponad połowa pacjentów to dzieci, a aż 25% z nich umiera przed ukończeniem 5. roku życia. Wiele z tych chorób jest nieuleczalnych, ale wcześniejsza diagnoza i szybkie wdrożenie terapii mogą poprawić jakość i długość życia pacjentów.
Rejestr chorób rzadkich – klucz do skuteczniejszej diagnostyki
Jednym z najważniejszych narzędzi wprowadzanych przez Ministerstwo Zdrowia będzie rejestr chorób rzadkich. Jego głównym celem będzie zbieranie danych o pacjentach i ich schorzeniach, co pozwoli na lepsze planowanie polityki zdrowotnej i dostosowanie systemu ochrony zdrowia do realnych potrzeb chorych.
Cyfrowa platforma i karta pacjenta – nowoczesne narzędzia wsparcia
Drugim krokiem jest uruchomienie platformy chorób rzadkich – cyfrowej bazy wiedzy skierowanej zarówno do pacjentów i ich rodzin, jak i lekarzy. Platforma umożliwi szybki dostęp do informacji o objawach, dostępnych terapiach oraz prognozach leczenia.
Kolejnym rozwiązaniem ma być karta pacjenta z chorobą rzadką, czyli elektroniczny dokument zawierający kluczowe informacje o stanie zdrowia chorego. Dzięki niej lekarze w różnych placówkach będą mieli dostęp do historii leczenia pacjenta, co usprawni proces diagnostyczny i terapeutyczny.
Więcej ośrodków eksperckich dla pacjentów
Ministerstwo Zdrowia planuje zwiększenie liczby ośrodków eksperckich zajmujących się diagnostyką i leczeniem chorób rzadkich. Obecnie w Polsce działa 44 takie placówki, jednak ich liczba ma wzrosnąć.
Ośrodki te, funkcjonujące przy szpitalach klinicznych, zapewnią pacjentom kompleksową opiekę, obejmującą nie tylko diagnostykę i leczenie, ale także wsparcie fizjoterapeutyczne, dietetyczne i psychologiczne.
W tego rodzaju ośrodkach dofinansowanie obejmie metody diagnostyki genetycznej, enzymatycznej i biochemicznej.
Rozszerzenie programu badań przesiewowych
W 2025 roku program badań przesiewowych zostanie rozszerzony o kolejne sześć chorób, co zwiększy liczbę jednostek wykrywanych we wczesnym stadium do 36. Polska stanie się pod tym względem drugim krajem w Europie.
Badania przesiewowe są fundamentalne dla wczesnego wykrywania schorzeń i wdrażania leczenia, zanim choroba zdąży wyrządzić nieodwracalne szkody w organizmie.
Źródło:
- MZ
