Mukowiscydoza to jedna z najczęstszych chorób rzadkich w Polsce. W naszym kraju żyje około 2 400 pacjentów z tą nieuleczalną, genetyczną chorobą, która stopniowo wyniszcza płuca, trzustkę i inne narządy. Chociaż istnieją nowoczesne terapie spowalniające jej postęp, w Polsce refundacja obejmuje jedynie pacjentów powyżej 12. roku życia. Czy najmłodsze dzieci z mukowiscydozą mogą liczyć na zmianę tego stanu rzeczy? O refundacji leków i walce o ich dostępność rozmawiano podczas konferencji medycznej w Klimontowie.
Mukowiscydoza – dlaczego dostęp do leczenia jest kluczowy?
Mukowiscydoza to przewlekła, postępująca choroba, w której organizm produkuje nadmiernie gęsty śluz, prowadzący do zatykania dróg oddechowych i przewodów trzustkowych. W efekcie pacjenci cierpią na nawracające infekcje płuc, problemy trawienne oraz stopniowe wyniszczenie organizmu.
Lekarze nie mają wątpliwości – szybkie wdrożenie leczenia poprawia jakość życia i wydłuża je o kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt lat.
Konsekwencje choroby są bardzo ciężkie. Bez prawidłowego systemowego leczenia choroba kończy się zwykle niewydolnością dróg oddechowych – podkreśla dr n. med. Katarzyna Walicka z Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym.
Refundacja tylko dla starszych dzieci – dlaczego?
Obecnie refundacja nowoczesnych leków na mukowiscydozę przysługuje wyłącznie pacjentom powyżej 12. roku życia. To ogromne wyzwanie dla rodzin najmłodszych dzieci, które zmuszone są do pokrywania kosztów terapii we własnym zakresie.
Rodzice i organizacje pacjenckie od dawna walczą o zmianę przepisów i podkreślają, że mukowiscydoza to wyścig z czasem. Im wcześniej zacznie się leczenie, tym większe szanse na dłuższe i lepsze życie.
Ministerstwo Zdrowia rozważa zmiany
Przedstawiciele resortu zdrowia odnieśli się do kwestii rozszerzenia refundacji na młodsze dzieci.
Procedujemy wniosek o refundację. Być może na obwieszczeniu kwietniowym będą zmiany – poinformował wiceminister zdrowia Marek Kos.
Poszerzenie grupy refundacyjnej mogłoby znacząco poprawić rokowania najmłodszych pacjentów. Problemem są jednak wysokie koszty leczenia. Wprowadzenie refundacji dla wszystkich dzieci poniżej 12. roku życia mogłoby kosztować NFZ dziesiątki milionów złotych rocznie.
Wspólne zakupy leków – rozwiązanie na poziomie UE?
Kwestią dostępności leków na mukowiscydozę zajmuje się także Parlament Europejski. Komisja Zdrowia Publicznego rozważa mechanizm wspólnych zakupów leków przez kraje członkowskie, co mogłoby obniżyć ich cenę i zwiększyć dostępność.
Łatwiej jest pomóc pacjentom, łącząc siły pomiędzy państwami członkowskimi. Więc mam nadzieję, że to się stanie wkrótce też przedmiotem obrad parlamentu – mówi europoseł Adam Jarubas, przewodniczący Komisji Zdrowia Publicznego w Parlamencie Europejskim.
Źródło:
- kielce.tvp.pl
