19 maja 2025 r. do wykazu prac legislacyjnych Rady Ministrów trafił długo oczekiwany projekt ustawy umożliwiający uruchomienie Systemu dla Chorób Rzadkich. To kolejny krok w realizacji rządowego Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025, który przewiduje m.in. wdrożenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich i stworzenie elektronicznej Karty Pacjenta. Nowe rozwiązania mają ułatwić diagnostykę, koordynację leczenia oraz poprawić bezpieczeństwo i jakość opieki.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Jakie zmiany przewiduje projekt ustawy w zakresie opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi.
- Czym jest System dla Chorób Rzadkich i jakie dane będzie przetwarzał.
- W jaki sposób karta pacjenta z chorobą rzadką wpłynie na jakość opieki.
- Kiedy planowane jest przyjęcie projektu przez Radę Ministrów.
System dla Chorób Rzadkich – fundamenty prawne i cel
Projekt oznaczony numerem UD238 ma na celu umocowanie w prawie dziedzinowych systemów teleinformatycznych, które obejmą m.in. transplantologię (e-Transplant), hemofilię (e-Hemofilia), nadzór nad publiczną służbą krwi (e-Krew), a przede wszystkim – system monitorowania chorób rzadkich.
System ten ma gromadzić i przetwarzać dane o pacjentach cierpiących na choroby rzadkie, obejmujące zarówno informacje medyczne, jak i dane o pracownikach i instytucjach sprawujących nad nimi opiekę. Projekt ustawy przewiduje także wprowadzenie elektronicznej Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką.
Karta Pacjenta i rejestr – narzędzia dla lepszej opieki
Nowelizacja umożliwi wprowadzenie kluczowych elementów systemu – m.in. ogólnopolskiej Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz rejestru służącego do monitorowania procesów opieki. Karta ma być centralnym zasobem informacji o stanie zdrowia pacjenta i przebiegu leczenia, prowadzonym w formie elektronicznej.
To rozwiązanie jest odpowiedzią na potrzeby nie tylko samych pacjentów i klinicystów, lecz także przemysłu farmaceutycznego, producentów wyrobów medycznych, organizatorów ochrony zdrowia oraz badaczy zajmujących się chorobami rzadkimi.
Kontekst strategiczny – Plan dla Chorób Rzadkich 2024–2025
Budowa Systemu dla Chorób Rzadkich jest elementem realizacji Planu dla Chorób Rzadkich, przyjętego przez Radę Ministrów w sierpniu 2024 r. W ramach tego planu zapowiedziano m.in. tworzenie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury, leków oraz środków żywieniowych specjalnego przeznaczenia, z budżetem w wysokości niemal 100 mln zł.
Szacuje się, że w Polsce z chorobami rzadkimi zmaga się od 2 do 3 mln osób. Większość z tych jednostek chorobowych charakteryzuje się przewlekłym, często zagrażającym życiu przebiegiem i ogromnymi trudnościami diagnostycznymi.
Harmonogram prac legislacyjnych
Za przygotowanie projektu odpowiada Ministerstwo Zdrowia, a osobą odpowiedzialną za dokument jest wiceminister Jerzy Szafranowicz. Projekt ma zostać przyjęty przez Radę Ministrów w III kwartale 2025 r.
Główne wnioski
- System dla Chorób Rzadkich został ujęty w projekcie ustawy opublikowanym 19 maja 2025 r. w wykazie prac legislacyjnych Rady Ministrów
- System przewiduje wprowadzenie elektronicznej Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich
- Rozwiązania są częścią realizacji Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025, na który przeznaczono blisko 100 mln zł
- Przyjęcie projektu przez Radę Ministrów planowane jest na III kwartał 2025 r.
Źródło:
- MZ
- Wykaz prac legislacyjnych i programowych Rady Ministrów
