Ministerstwo Zdrowia opublikowało projekt nowelizacji ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia. Nowe przepisy zakładają powstanie dwóch zaawansowanych systemów dziedzinowych: e-Transplant, e-Hemofilia oraz Systemu dla Chorób Rzadkich. Natomiast zmianie ulegnie klasyfikacja systemu e-Krew. Projekt został zamieszczony 18 czerwca 2025 r. w Rządowym Centrum Legislacji i skierowany do konsultacji publicznych.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Jakie nowe systemy dziedzinowe powstaną w polskiej ochronie zdrowia.
- W jaki sposób e-Transplant ma usprawnić proces przeszczepiania narządów i komórek.
- Jak e-Hemofilia pomoże w leczeniu i monitorowaniu pacjentów z zaburzeniami krzepnięcia.
- Na czym będzie polegał nowy system dla chorób rzadkich i jakie dane będzie gromadził.
- Jakie zmiany nastąpią dla systemu e-Krew.
e-Transplant: cyfrowe wsparcie dla koordynacji przeszczepów
W ramach nowelizacji przewidziano utworzenie Systemu e-Transplant, który ma zapewnić kompleksowe wsparcie procesu pobierania, przechowywania i przeszczepiania narządów, tkanek i komórek. Ma on zintegrować dotychczas rozproszone rejestry dawców i biorców, umożliwiając szybszy dostęp do danych, ich weryfikację i sprawniejsze zarządzanie procesem alokacji narządów.
Nowy system ma również pozwolić na bieżący nadzór nad przebiegiem przeszczepów, w tym także monitorowanie zdrowia pacjentów po operacji. Administratorem danych będzie Poltransplant, a za system informatyczny odpowiadać ma Centrum e-Zdrowia.
System e-Hemofilia i dziennik pacjenta
Kolejnym kluczowym komponentem projektu jest System e-Hemofilia. Będzie to narzędzie do monitorowania pacjentów z hemofilią i pokrewnymi skazami krwotocznymi. Wprowadzony zostanie tzw. dziennik pacjenta – narzędzie służące do rejestrowania epizodów krwawień, terapii i reakcji na leczenie. Informacje te będą dostępne m.in. w Internetowym Koncie Pacjenta, ma to ułatwić współpracę między chorym a zespołem terapeutycznym.
System umożliwi także planowanie zapotrzebowania na produkty lecznicze i ułatwi dostępność preparatów takich jak koncentraty czynników krzepnięcia czy desmopresyna.
System e-Krew jako dziedzinowy system informacyjny
Nowelizacja formalnie włącza również System e-Krew do katalogu systemów dziedzinowych. Ma on odpowiadać za przetwarzanie danych z zakresu publicznej służby krwi, w tym rejestrację dawców, przebieg procedur poboru i dystrybucji krwi oraz zarządzanie stanami magazynowymi.
System będzie wspierać działania Narodowego Centrum Krwi, Instytutu Hematologii i Transfuzjologii oraz regionalnych centrów krwiodawstwa. Kluczową nowością będzie dokumentowanie zgód pacjentów w formie elektronicznej oraz integracja danych z systemami placówek leczniczych.
System dla Chorób Rzadkich i integracja rejestrów
Kolejnym filarem nowelizacji ma być System dla Chorób Rzadkich, który będzie przetwarzał dane z Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich oraz umożliwiał wprowadzenie Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką. W systemie będą gromadzone informacje o pacjentach, ośrodkach sprawujących nad nimi opiekę oraz pracownikach medycznych.
Rozwiązanie to ma ważne znaczenie dla planowania i realizacji polityki zdrowotnej wobec osób z rzadkimi jednostkami chorobowymi. Nowelizacja przewiduje także integrację systemu z Rejestrem Wrodzonych Wad Rozwojowych.
Zmiany legislacyjne i harmonogram wdrożeń
Projekt ustawy zakłada również zmiany redakcyjne i porządkujące w dotychczas obowiązujących aktach prawnych, m.in. w ustawie o publicznej służbie krwi oraz o zawodach lekarza i lekarza dentysty. Zgodnie z założeniami, Minister Zdrowia będzie ogłaszać terminy wdrożenia poszczególnych rozwiązań technicznych, nie później niż 6 miesięcy od wejścia w życie ustawy.
W projekcie przewidziano także, że dotychczasowe rejestry i listy zostaną włączone do nowych systemów w momencie ich uruchomienia.
Główne wnioski
- Do konsultacji publicznych trafił projekt nowelizacji ustawy, zakładający utworzenie systemów informatycznych: e-Transplant, e-Hemofilia oraz Systemu dla Chorób Rzadkich.
- System e-Transplant zintegruje dane o dawcach i biorcach oraz usprawni proces przeszczepiania narządów, komórek i tkanek, eliminując dotychczasowe rozproszenie informacji.
- System e-Hemofilia umożliwi prowadzenie dziennika pacjenta z hemofilią, poprawiając ciągłość terapii i planowanie zapotrzebowania na produkty lecznicze.
- System dla Chorób Rzadkich oraz klasyfikacja e-Krew jako systemu dziedzinowego mają umożliwić skuteczniejsze zarządzanie opieką i rejestrami pacjentów wymagających specjalistycznego leczenia.
Źródło:
- RCL
