W Polsce nadal nie ma jednolitego systemu, który gwarantowałby bezpieczne i przewidywalne przechodzenie młodych pacjentów z opieki pediatrycznej do leczenia w systemie dla dorosłych. Rzecznik Praw Obywatelskich alarmuje, że brak spójnych zasad prowadzi do przerw w terapii, dezorganizacji opieki i ryzyka pogorszenia rokowań. W piśmie skierowanym do ministry zdrowia Jolanty Sobierańskiej-Grendy RPO Marcin Wiącek przedstawia obszary wymagające pilnej interwencji, obejmujące zarówno kwestie kliniczne, jak i finansowe. Resort został poproszony o przedstawienie planowanych działań.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Jakie zagrożenia niesie brak jednolitych zasad przejścia młodych pacjentów do opieki dla dorosłych.
- Dlaczego neurologia, reumatologia i onkologia dziecięca są najbardziej obciążone problemami organizacyjnymi.
- Jakie rozwiązania Rzecznik Praw Obywatelskich rekomenduje Ministerstwu Zdrowia.
RPO: konieczne są jednolite standardy przejścia
Marcin Wiącek wskazuje, że transfer pacjentów przewlekle chorych do opieki dla dorosłych jest procesem krytycznym, a jednocześnie wciąż zbyt słabo uregulowanym. Według RPO brak wspólnych zasad organizacyjno-klinicznych powoduje ryzyko nagłych przerw w leczeniu oraz konieczność podejmowania dodatkowych działań organizacyjnych po stronie pacjentów, ich rodzin i placówek medycznych. Problematyka dotyczy wielu specjalizacji, zwłaszcza tych, w których leczenie jest długotrwałe i wymaga wysokiego poziomu specjalizacji ośrodków.
Rzecznik zaznacza, że potrzebne jest opracowanie jednolitych standardów, wprowadzenie stabilnych mechanizmów finansowania po stronie opieki dorosłej oraz wdrożenie elementów usprawniających proces – takich jak model wspólnej wizyty lub teleporady podczas przekazywania pacjenta. W piśmie znalazł się również apel o zwiększenie liczby wyspecjalizowanych ośrodków oraz poprawę ich przepustowości.
Mukowiscydoza – przykład działającego modelu, ale z ograniczeniami
Najbardziej uporządkowany model przejścia funkcjonuje w obszarze opieki nad chorymi na mukowiscydozę. Ośrodki pediatryczne przygotowują proces z wyprzedzeniem, prowadzą wymianę dokumentacji i współpracują z ośrodkami po stronie dorosłych. Mimo to również tutaj widoczny jest problem ograniczonej liczby specjalistycznych placówek, co zdaniem RPO uzasadnia dalsze inwestycje w rozwój infrastruktury.
Gdzie są największe wyzwania organizacyjne?
W onkologii dziecięcej część pacjentów po ukończeniu 18. roku życia kontynuuje leczenie w ośrodkach pediatrycznych, co akceptuje NFZ. Jednocześnie utrzymuje się wysoki odsetek osób wymagających dalszej terapii lub kontroli po zakończonym leczeniu. RPO zwraca uwagę, że sytuacja ta wymaga klarownych ścieżek przekazywania pacjentów do systemu dla dorosłych, tak aby uniknąć niepotrzebnych opóźnień.
Jednym z najbardziej problematycznych obszarów okazuje się reumatologia. Po ukończeniu 18. roku życia młodzi pacjenci często tracą ciągłość opieki z powodu braku współpracy między reumatologią dziecięcą a internistyczną. Niewypracowane zasady przekazywania leczenia skutkują dyskontynuacją terapii, co bezpośrednio wpływa na rokowanie.
Najbardziej złożona sytuacja dotyczy neurologii. To specjalizacja obejmująca liczne jednostki chorobowe, wielu pacjentów oraz osoby z chorobami rzadkimi, często wymagające wielodyscyplinarnego wsparcia. RPO ocenia, że konieczne jest stworzenie odrębnych standardów przekazywania opieki z udziałem MZ, NFZ, konsultantów krajowych, towarzystw naukowych i organizacji pacjenckich. Istotnym wyzwaniem pozostaje również duży odsetek pacjentów z niepełnosprawnością intelektualną, co wymaga szczególnie ustrukturyzowanego modelu przejścia.
W piśmie skierowanym do ministry Jolanty Sobierańskiej-Grendy Rzecznik prosi o przedstawienie działań planowanych przez resort w najbliższym okresie.
Główne wnioski
- Brak jednolitych standardów przejścia między opieką pediatryczną a systemem dla dorosłych prowadzi do ryzyka przerw w terapii i obciąża zarówno pacjentów, jak i placówki.
- Największe trudności dotyczą neurologii, reumatologii i onkologii dziecięcej, gdzie nadal nie wypracowano stabilnych i przewidywalnych modeli przekazywania pacjentów.
- RPO rekomenduje stworzenie standardów kliniczno-organizacyjnych, modelu wspólnej wizyty lub teleporady oraz zwiększenie liczby ośrodków o odpowiedniej przepustowości.
- Rzecznik oczekuje od ministry zdrowia przedstawienia planu działań dotyczącego wdrożenia rozwiązań poprawiających ciągłość leczenia po ukończeniu 18. roku życia.
Źródło:
- https://bip.brpo.gov.pl/pl/content/rpo-choroby-przewlekle-dzieci-opieka-transfer-mz
