To jeden z najpoważniejszych skandali w historii europejskiej medycyny rozrodu. Międzynarodowe śledztwo 14 publicznych nadawców – w tym BBC – ujawniło, że z nasienia jednego dawcy, nosiciela rzadkiej mutacji genu TP53, poczęto co najmniej 197 dzieci w 14 krajach Europy. Mutacja prowadzi do zespołu Li-Fraumeni, zaburzenia z nawet 90-procentowym ryzykiem rozwoju nowotworów, szczególnie w wieku dziecięcym. Część dzieci już zachorowała, niektóre zmarły. Mimo że nasienie było dostępne także w Polsce, nie odnotowano ciąż. Skala ujawnionych nieprawidłowości stawia poważne pytania o bezpieczeństwo dawców, skuteczność nadzoru nad bankami spermy oraz odpowiedzialność instytucji medycznych.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Jak doszło do skandalu w European Sperm Bank i dlaczego wadliwe nasienie dawcy „7069/Kjeld” było używane przez blisko 20 lat.
- Jak mutacja genu TP53 i zespół Li-Fraumeni zwiększają ryzyko raka u co najmniej 197 dzieci poczętych w 14 krajach.
- Jakie błędy popełniły banki spermy i kliniki – od nieegzekwowanych limitów po nieinformowanie rodzin o zagrożeniu.
- Jakie zmiany systemowe proponują eksperci, w tym limity dzieci na jednego dawcę i potrzebę międzynarodowego rejestru dawców.
Jak doszło do skandalu? 17 lat nieświadomego ryzyka
Dawca – zidentyfikowany w śledztwie jako „7069/Kjeld” – był anonimowym Duńczykiem, który rozpoczął oddawanie nasienia w 2005 roku jako student. Przeszedł standardowe badania przesiewowe i uznawano go za zdrowego. Tymczasem w części jego komórek rozrodczych występowała rzadko wykrywalna mutacja TP53, powstała jeszcze przed jego narodzinami. Choć mężczyzna sam nie choruje, jak podaje Europejski Bank Nasienia:
Sam dawca i członkowie jego rodziny nie są chorzy, a mutacja nie jest wykrywana profilaktycznie przez badania genetyczne.
Problem polega jednak na tym, że do 20% jego nasienia miało uszkodzony gen TP53, którego każda kopia u dziecka prowadzi do choroby w każdej komórce organizmu.
TP53 – geneza tragicznych konsekwencji
Gen TP53 kontroluje cykl komórkowy, zapobiegając transformacji komórek w nowotworowe. Uszkodzenie tego genu oznacza brak naturalnej „tamowej” ochrony przed rakiem. U dzieci poczętych z wadliwego nasienia mutacja wywołuje zespół Li-Fraumeni:
- ryzyko zachorowania na nowotwór sięga 90%,
- guzy rozwijają się w dzieciństwie,
- mogą wystąpić liczne nowotwory w ciągu życia,
- konieczne są coroczne badania MRI całego ciała, mózgu i USG jamy brzusznej,
- kobiety często decydują się na profilaktyczną mastektomię.
Prof. Clare Turnbull z Institute of Cancer Research powiedziała BBC:
To straszna diagnoza. To bardzo trudna diagnoza dla rodziny, takie ryzyko stanowi dożywotni ciężar. To oczywiście druzgocące.
197 dzieci w Europie – potwierdzone. Liczba może być większa
Śledztwo wykazało, że nasienie zostało sprzedane do 67 klinik w 14 krajach, w tym m.in. we Francji, Belgii, Niemczech, Hiszpanii, Islandii oraz Polsce. Najważniejsze fakty:
- potwierdzono co najmniej 197 dzieci,
- możliwe, że liczba jest wyższa – część krajów nie udzieliła informacji,
- u 23 z 67 znanych początkowo dzieci wykryto mutację,
- u 10 rozwinęły się nowotwory,
- część dzieci zmarła.
Dr Edwige Kasper z francuskiego szpitala w Rouen alarmowała:
Mamy wiele dzieci, u których rozwinął się już rak. U niektórych rozwinęły się już dwa różne nowotwory, a niektóre z nich zmarły w bardzo młodym wieku.
Gdy system informowania zawodzi. Rodziny dowiadywały się z mediów
Jednym z najbardziej dramatycznych aspektów skandalu jest sposób, w jaki rodzice byli informowani – lub nieinformowani – o zagrożeniu. Céline, matka 14-letniej dziewczynki z mutacją, mówi:
Nie mam absolutnie żadnych pretensji wobec dawcy. Natomiast było niedopuszczalne, że otrzymałam nasienie, które nie było czyste, nie było bezpieczne, niosło ryzyko.
Dodała również:
Nie wiemy kiedy, nie wiemy jakich, i nie wiemy ile [nowotworów]. Kiedy się wydarzy, będziemy walczyć, a jeśli będzie kilka, będziemy walczyć kilka razy.
W wielu przypadkach rodzice dowiadywali się o sprawie nie od klinik, lecz z mediów lub od innych rodzin.
Limity dawstwa? Istnieją, ale nie działają
Sprawa ujawniła ogromne braki w regulacjach dotyczących liczby dzieci poczętych od jednego dawcy. Przykłady:
- Belgia: limit 6 rodzin → dawca „7069” → 53 dzieci.
- Dania: dawca nie powinien przekraczać 25 dzieci → „7069” → 99 dzieci.
- Hiszpania: 35 dzieci.
- Islandia: 4 dzieci.
W wielu przypadkach limity zostały „obejście” dzięki międzynarodowej sprzedaży. Jak mówi prof. Allan Pacey, ekspert ds. płodności z Manchesteru:
Nie ma międzynarodowego prawa regulującego, jak często można używać nasienia. Musimy importować nasienie z dużych banków, które sprzedają je wielu krajom. Tu zaczyna się problem.
Dlaczego badań nie wystarczyło? Ograniczenia przesiewu genetycznego
Banki spermy rutynowo wykonują badania:
- kariotyp,
- testy na mukowiscydozę,
- badania wirusologiczne (HIV, HBV, HCV, kiła, CMV, chlamydia),
- ocenę nasienia.
Jednak – jak tłumaczy embriolog Ewelina Bąk – istnieją poważne ograniczenia:
Nie da się przebadać dawcy pod kątem wszystkich występujących chorób o podłożu genetycznym. Zawsze istnieje ryzyko urodzenia chorego dziecka.
Mutacja TP53 jest wyjątkowo trudna do wykrycia, zwłaszcza gdy występuje mozaikowo, czyli tylko w części komórek, jak w tym przypadku.
Bank spermy reagował za późno. Zyski rosły przez lata
European Sperm Bank, który sprzedał nasienie „7069”, dopiero w 2023 r. potwierdził defekt genetyczny i zablokował dawstwo. Śledztwo ujawniło jednak, że:
- nasienie było sprzedawane przez blisko 20 lat,
- bank osiągał rekordowe zyski – ponad 8 mln euro rocznie,
- system raportowania między krajami był nieskuteczny,
- brakowało wspólnej europejskiej bazy danych dawców.
Eksperci podkreślają, że w praktyce kliniki często nie przekazywały informacji o ciążach, co utrudniało kontrolę limitów.
Międzynarodowy problem, brak międzynarodowego prawa
Obecnie każdy kraj ustala własne limity i procedury. Brakuje:
- centralnej rejestracji dawców,
- wspólnej bazy dzieci poczętych,
- jednolitych reguł blokowania dawców,
- obowiązku międzynarodowego informowania o wadach genetycznych.
Jak zauważa Sarah Norcross z Progress Educational Trust:
Nie w pełni rozumiemy, jakie będą społeczne i psychologiczne konsekwencje posiadania setek przyrodnich braci i sióstr. To może być traumatyczne.
Czy da się uniknąć takich sytuacji w przyszłości?
Eksperci są zgodni: lepsze prawo i obowiązek wymiany danych są konieczne. Rekomendowane działania to:
- wprowadzenie globalnego limitu liczby rodzin na dawcę (np. 6–10),
- stworzenie europejskiego lub międzynarodowego rejestru dawców,
- wzmocnienie obowiązku informowania rodzin o zagrożeniach,
- rozszerzenie paneli badań genetycznych,
- nadzór nad transgranicznym handlem nasieniem.
Główne wnioski
- Z nasienia jednego dawcy z mutacją genu TP53 poczęto co najmniej 197 dzieci w 14 krajach, a część z nich już zachorowała na nowotwory lub zmarła, co czyni tę sprawę jednym z najpoważniejszych skandali w historii dawstwa nasienia.
- Mutacja TP53 prowadzi do zespołu Li-Fraumeni z ryzykiem raka sięgającym nawet 90%, wymagając dożywotniego nadzoru onkologicznego (coroczne MRI, USG, rozważanie zabiegów profilaktycznych), co stanowi ogromne obciążenie dla dzieci i ich rodzin.
- System nadzoru nad bankami spermy i klinikami zawiódł na wielu poziomach – przekroczono krajowe limity liczby dzieci na dawcę, brakowało międzynarodowej bazy danych, a niektóre rodziny dowiedziały się o ryzyku z mediów, a nie od instytucji medycznych.
- Eksperci wzywają do wprowadzenia globalnych limitów na jednego dawcę i stworzenia międzynarodowego rejestru, który pozwoliłby śledzić wykorzystanie nasienia, szybciej identyfikować ryzyko genetyczne i skuteczniej chronić pacjentów w procedurach wspomaganego rozrodu.
Źródło:
- opracowanie własne, BBC, CBS News, RMF24, TVN24
