Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu dołączył do prestiżowego, międzynarodowego konsorcjum realizującego projekt ENSURED – jednej z najważniejszych nowych inicjatyw w obszarze badań nad chorobami neurodegeneracyjnymi. Przedsięwzięcie finansowane w ramach programu EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND) otrzymało w Polsce ponad 900 tys. zł na trzy lata, a jego krajową częścią kieruje dr hab. Dorota Szcześniak, prof. UMW. Projekt koncentruje się na poprawie jakości opieki, wsparcia społecznego i codziennego funkcjonowania osób dotkniętych rzadkimi formami otępień w umiarkowanym i zaawansowanym stadium choroby.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Dlaczego projekt ENSURED jest jednym z najważniejszych przedsięwzięć JPND dotyczących rzadkich postaci demencji i jakie cele mu przyświecają.
- Jak sześć europejskich zespołów naukowych planuje poprawić opiekę i zdrowie społeczne osób z otępieniem w umiarkowanym i zaawansowanym stadium.
- Na czym polegają badania jakościowe, warsztaty współtworzenia oraz jakie narzędzia (m.in. INTENSE) powstaną w ramach projektu.
- Jak udział Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu wpłynie na obecność polskich pacjentów, rodzin i specjalistów w europejskiej debacie o demencji.
JPND – największa globalna inicjatywa w obszarze neurodegeneracji
JPND (Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research) to największa na świecie platforma współpracy naukowej dedykowana chorobom neurodegeneracyjnym, w tym:
- chorobie Alzheimera,
- chorobie Parkinsona,
- chorobie Huntingtona,
- rzadkim formom otępień.
Program integruje działania i finansowanie badań, aby przyspieszać odkrywanie przyczyn tych schorzeń, rozwijać skuteczniejsze narzędzia diagnostyczne oraz promować innowacyjne modele terapii. ENSURED wpisuje się w trzeci z tych celów – projektuje nowe standardy wsparcia i opieki nad osobami z rzadkimi postaciami demencji.
Czym jest ENSURED? Nowy model wsparcia dla osób z rzadkimi formami otępienia
ENSURED (Empowering Needs-based Social Health and inclUsive care for RarEr Dementias) obejmuje badania, analizy i działania praktyczne, których celem jest poprawa tzw. „zdrowia społecznego”. Pojęcie to obejmuje:
- zdolność do utrzymywania relacji,
- podtrzymywanie więzi i uczestnictwa społecznego,
- zachowanie poczucia sprawczości mimo postępu choroby,
- możliwość podejmowania decyzji dotyczących własnej opieki.
Projekt koncentruje się na chorych w umiarkowanym i zaawansowanym stadium, gdy objawy otępienne znacząco ingerują w funkcjonowanie pacjenta i życia bliskich.
Międzynarodowe konsorcjum – sześć krajów, wspólna strategia
Konsorcjum ENSURED tworzą zespoły badawcze z:
- Holandii (lider projektu),
- Luksemburga,
- Niemiec,
- Turcji,
- Irlandii,
- Polski.
Taki układ pozwala porównać rozwiązania stosowane w różnych systemach opieki oraz wykorzystać najlepsze międzynarodowe praktyki. Udział Polski gwarantuje, że w europejskiej debacie znajdzie się również perspektywa polskich pacjentów i rodzin, a także doświadczenia krajowego systemu ochrony zdrowia.
Punkty przełomowe w ścieżce opieki – kluczowy element projektu
W centrum uwagi ENSURED znajdują się tzw. „punkty przełomowe” – momenty, w których choroba wymusza zmianę formy opieki, np.:
- przejście z opieki domowej do instytucjonalnej,
- konieczność redefinicji roli opiekuna,
- adaptacja do narastających objawów neurodegeneracyjnych,
- reorganizacja dotychczasowych rutyn i stylu życia.
Zrozumienie tych punktów ma kluczowe znaczenie dla poprawy ciągłości opieki, minimalizowania stresu i zwiększania bezpieczeństwa chorych oraz rodzin.
Badania jakościowe – głos pacjentów i opiekunów w centrum projektu
W ENSURED przewidziano szerokie badania jakościowe obejmujące:
- osoby z demencją,
- ich bliskich i nieformalnych opiekunów,
- profesjonalistów medycznych i pracowników socjalnych,
- przedstawicieli organizacji pacjenckich.
Celem jest stworzenie jak najpełniejszego obrazu potrzeb oraz zidentyfikowanie luk w istniejących systemach wsparcia. Jednocześnie prowadzone będą analizy porównawcze dotyczące polityk zdrowotnych i rozwiązań opiekuńczych w krajach uczestniczących w projekcie.
Międzynarodowe warsztaty współtworzenia – nowe narzędzia i metody opieki
Jednym z filarów ENSURED są warsztaty typu co-creation. W trakcie spotkań międzynarodowe zespoły projektowe wspólnie opracują:
- praktyczne narzędzia do oceny potrzeb,
- strategie wspierające elastyczną opiekę,
- modele dostosowane do indywidualnej sytuacji życiowej pacjentów i ich rodzin,
- rozwiązania promujące włączającą, przewidywalną i zorientowaną na potrzeby opiekę.
Takie podejście pozwala projektować wsparcie w sposób realistyczny i zgodny z faktycznymi doświadczeniami chorych.
Rezultaty projektu ENSURED – realny wpływ na praktykę kliniczną
Efektem kilkuletniej współpracy będzie:
1. Zaktualizowana wersja narzędzia INTENSE
INTENSE to symulacyjne narzędzie edukacyjne, które pomaga zrozumieć codzienne doświadczenia osób z otępieniem. ENSURED wzbogaci go o:
- nowe scenariusze,
- aktualny stan wiedzy,
- elementy oparte na danych z badań jakościowych,
- interaktywne moduły edukacyjne.
2. Praktyczny przewodnik dla systemów zdrowia i polityk publicznych
Dokument będzie zawierał:
- rekomendacje dotyczące opieki nad osobami z rzadkimi formami demencji,
- przykłady dobrych praktyk,
- narzędzia dla profesjonalistów,
- propozycje zmian systemowych.
Przewodnik ma wspierać decydentów odpowiedzialnych za projektowanie usług w ochronie zdrowia i sektorze społecznym.
Główne wnioski
- Projekt ENSURED jest realizowany przez sześć krajów Europy – Holandię (lidera), Luksemburg, Niemcy, Turcję, Irlandię i Polskę – w ramach największej globalnej inicjatywy dotyczącej neurodegeneracji: JPND.
- Polska część badań, kierowana przez dr hab. Dorotę Szcześniak, prof. UMW, otrzymała ponad 900 tys. zł na trzyletnie działania obejmujące badania jakościowe, analizy systemowe i warsztaty współtworzenia.
- ENSURED koncentruje się na poprawie zdrowia społecznego osób z rzadkimi postaciami demencji, obejmującego relacje, uczestnictwo społeczne i poczucie sprawczości, oraz na identyfikacji „punktów przełomowych” w ścieżkach opieki.
- Efektami projektu będą m.in. zaktualizowane narzędzie INTENSE oraz praktyczny przewodnik z rekomendacjami i dobrymi praktykami, które mogą realnie wpłynąć na politykę zdrowotną i system opieki w Europie.
Źródło:
- Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu
