Powołano Radę do spraw Chorób Rzadkich, której zadaniem jest poprawa diagnostyki i leczenia pacjentów zmagających się z wyjątkowo trudnymi schorzeniami. To krok w stronę lepszej organizacji opieki medycznej, który może wpłynąć na życie zarówno pacjentów, jak i specjalistów z branży medycznej. Jakie cele przed nią postawiono i co zmieni się w praktyce?
Rada do spraw Chorób Rzadkich – kluczowe informacje
Nowo powołana Rada ds. Chorób Rzadkich będzie odpowiedzialna za realizację „Planu dla Chorób Rzadkich” na lata 2024–2025. Jej głównym celem jest poprawa dostępności diagnostyki i leczenia tych schorzeń poprzez:
- Monitorowanie i wdrażanie Planu dla Chorób Rzadkich
Rada zajmuje się nadzorowaniem i inicjowaniem działań związanych z realizacją Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025. Dokument określa najważniejsze etapy i działania, które mają poprawić sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. - Tworzenie zespołów eksperckich
Rada powołuje grupy ekspertów, które pomagają w pracach nad różnymi aspektami przewidzianymi w Planie dla Chorób Rzadkich. - Tworzenie i nadzór nad Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich (OECR)
Rada opracowuje zalecenia i procedury dotyczące tworzenia Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich oraz kontroluje ich funkcjonowanie. - Koordynacja współpracy między OECR
Jednym z zadań Rady jest nadzorowanie współpracy pomiędzy poszczególnymi ośrodkami eksperckimi, co ma zapewnić spójność działań w całym kraju. - Szkolenia dla przedstawicieli OECR
Rada odpowiada za opracowanie programów szkoleń dla specjalistów pracujących w ośrodkach eksperckich. Szkolenia te mają dotyczyć nowych metod organizacyjnych w opiece nad pacjentami z chorobami rzadkimi. - Poprawa dostępu do diagnostyki laboratoryjnej
Współpracując z krajowymi konsultantami i towarzystwami naukowymi, Rada działa na rzecz zwiększenia dostępności badań laboratoryjnych, w tym wielkoskalowych badań genomowych. - Certyfikacja laboratoriów
Rada sprawuje nadzór nad procesem certyfikacji laboratoriów, które wykonują badania wykorzystywane w diagnostyce chorób rzadkich. - Edukacja w obszarze chorób rzadkich
Rada inicjuje działania mające na celu zwiększenie świadomości na temat chorób rzadkich wśród pracowników ochrony zdrowia i w społeczeństwie. - Budowa Systemu dla Chorób Rzadkich
Rada współpracuje z Centrum e-Zdrowia w celu stworzenia cyfrowego systemu, który ma usprawnić zarządzanie informacjami i opiekę nad pacjentami z chorobami rzadkimi. - Wsparcie dla Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”
Rada współpracuje z zespołem redakcyjnym tej platformy, która dostarcza wiedzy i aktualnych informacji na temat chorób rzadkich. - Opiniowanie aktów prawnych
Rada analizuje i opiniuje projekty przepisów związanych z wdrażaniem Planu dla Chorób Rzadkich, by upewnić się, że są zgodne z potrzebami pacjentów i środowiska medycznego. - Realizacja innych zadań z Planu dla Chorób Rzadkich
Rada realizuje także wszystkie dodatkowe zadania, które zostały przewidziane w Planie dla Chorób Rzadkich, aby osiągnąć jego cele.
Skład Rady – eksperci z różnych dziedzin
Rada składa się z szerokiego grona ekspertów, w tym wybitnych lekarzy, genetyków, przedstawicieli towarzystw naukowych, a także organizacji pacjenckich. Na jej czele stoi prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierująca Katedrą i Kliniki Neurologii na Wydziale Lekarskim Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Jakie korzyści przyniesie działalność Rady?
Wsparcie dla pacjentów i lekarzy
Dzięki pracy Rady oczekuje się usprawnienia procesów diagnostycznych, pozwoli to na wcześniejsze wykrywanie chorób rzadkich i wdrożenie skuteczniejszego leczenia. Certyfikacja laboratoriów oraz szkolenia dla specjalistów mają zagwarantować wysoką jakość świadczeń.
Rozwój systemów informacyjnych
Współpraca z Centrum e-Zdrowia umożliwi stworzenie zintegrowanego Systemu dla Chorób Rzadkich, co ułatwi lekarzom dostęp do aktualnych informacji, a pacjentom – znalezienie odpowiednich placówek diagnostycznych.
Zaangażowanie społeczności naukowej i organizacji pacjenckich
Dzięki udziałowi przedstawicieli organizacji pacjenckich, takich jak Federacja Pacjentów Polskich, Rada zapewni lepsze dopasowanie działań do potrzeb pacjentów i ich rodzin.
Wyzwania i perspektywy na przyszłość
Powołanie Rady to ważny krok, ale jej działalność będzie wymagała współpracy wielu środowisk. Wypracowanie skutecznych rozwiązań organizacyjnych i legislacyjnych to klucz do realnej poprawy sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi.
Źródło:
- https://dziennikmz.mz.gov.pl/DUM_MZ/2024/120/akt.pdf
