Dane zdrowotne to jeden z najcenniejszych zasobów, jakimi dysponuje współczesna medycyna. Ich wtórne wykorzystanie – czyli ponowne przetwarzanie w celach naukowych, analitycznych i administracyjnych – może przyczynić się do poprawy jakości leczenia, rozwoju nowych terapii oraz usprawnienia systemu ochrony zdrowia. Jednak w Polsce istnieje szereg barier uniemożliwiających efektywne wykorzystanie tych danych.
Problemy te szczegółowo opisuje raport „Wtórny dostęp do danych zdrowotnych w Polsce. Analiza istniejących zbiorów danych”, opracowany przez A. Włodarczyka, prof. Monikę Raulinajtys-Grzybek i dr. Michała Chrobota. Autorzy wskazują na wyzwania oraz działania niezbędne do wdrożenia Europejskiej Przestrzeni Danych dotyczących Zdrowia (EHDS).
Problem rozdrobnienia baz danych zdrowotnych
W Polsce funkcjonuje wiele rejestrów zdrowotnych, jednak ich integracja stanowi poważne wyzwanie. Bazy danych powstawały w różnych celach, co sprawia, że ich struktura nie zawsze jest dostosowana do wtórnego wykorzystania. W szczególności:
- Brak kompatybilności między rejestrami – dane zgromadzone w różnych bazach nie są zunifikowane ani technicznie, ani semantycznie. Dotyczy to zarówno rejestrów NFZ, jak i systemów stosowanych przez poszczególnych świadczeniodawców.
- Silosowe podejście do danych – systemy NFZ operują w oparciu o kontraktowane zakresy świadczeń, a nie całościowe informacje o pacjentach. W efekcie analiza danych pod kątem zdrowia publicznego lub efektywności leczenia jest utrudniona.
- Różnorodność standardów w placówkach medycznych – brak jednolitych norm powoduje, że dane z różnych placówek mogą być trudne do połączenia. Niektóre jednostki stosują odmienne formaty zapisu, co wpływa na jakość analizy danych.
Autorzy raportu podkreślają, że problem ten wymaga pilnej interwencji.
Nie wszystkie [placówki] osiągają kompatybilność w zakresie wszystkich systemów stosowanych w ramach jednej placówki. Po drugie, różne placówki mogą stosować różne standardy, co może prowadzić do problemów z integracją danych
– czytamy w opracowaniu.
Unijne regulacje a przyszłość EHDS
Unia Europejska zobowiązała państwa członkowskie do uporządkowania systemu gromadzenia i udostępniania danych zdrowotnych. W 2024 roku Parlament Europejski i Rada Unii Europejskiej przyjęły rozporządzenie dotyczące EHDS (European Health Data Space), które ma być w pełni wdrożone do 2029 roku.
Europejska Przestrzeń Danych dotyczących Zdrowia ma na celu ułatwienie dostępu do danych zdrowotnych na poziomie krajowym i europejskim. Kluczowe założenia tej inicjatywy obejmują:
- Poprawę interoperacyjności systemów zdrowotnych w całej UE, co pozwoli na skuteczniejszą wymianę danych między krajami.
- Wzmocnienie ochrony prywatności pacjentów, aby dane były wykorzystywane w sposób zgodny z regulacjami o ochronie danych osobowych.
- Usprawnienie dostępu do informacji medycznych dla pacjentów oraz podmiotów zajmujących się badaniami i analizą systemów zdrowotnych.
Działania niezbędne do wdrożenia EHDS w Polsce
Aby Polska mogła w pełni skorzystać z możliwości, jakie daje EHDS, konieczne jest wdrożenie szeregu działań, które uporządkują sposób gromadzenia i udostępniania danych. Eksperci wskazują trzy główne obszary wymagające zmian:
- Powołanie krajowych organów ds. dostępu do danych zdrowotnych – potrzebne jest stworzenie dedykowanych jednostek, które będą odpowiedzialne za zarządzanie dostępem do danych i nadzór nad ich wykorzystaniem. Ich działalność powinna być skoordynowana na poziomie europejskim.
- Rozwój infrastruktury udostępniania danych – należy wdrożyć jednolite procedury obsługi wniosków o dostęp do danych zdrowotnych oraz stworzyć systemy, które pozwolą na bezpieczne udostępnianie informacji podmiotom uprawnionym.
- Ustalenie dobrych praktyk w zakresie transparentności i bezpieczeństwa – dane muszą być udostępniane w sposób etyczny, a zarazem zgodny z wymogami prawa i zasadami ochrony prywatności. Kluczowe jest opracowanie standardów minimalizujących ryzyko nadużyć.
Raport „Wtórny dostęp do danych zdrowotnych w Polsce. Analiza istniejących zbiorów danych” szczegółowo opisuje istniejące wyzwania i wskazuje konieczne zmiany. Pełna treść raportu dostępna jest pod adresem: Raport Infarma.
Źródło:
- infarma.pl
