19 maja przypada Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ) – dzień solidarności z pacjentami cierpiącymi na chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG). W tym roku, hasłem przewodnim obchodów jest walka ze stygmatyzacją i przełamywanie milczenia wokół objawów choroby, które dla wielu osób nadal pozostają tematem tabu. To także doskonała okazja, by edukować społeczeństwo i zwrócić uwagę na potrzeby pacjentów w systemie opieki zdrowotnej.
Z tego artykułu dowiesz się…
- Czym są nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) i jakie objawy im towarzyszą.
- Dlaczego Światowy Dzień NZJ jest tak ważny dla pacjentów i ich rodzin.
- Jakie są obecnie dostępne formy leczenia NZJ i z jakimi wyzwaniami mierzą się chorzy.
- Jakie działania podejmują organizacje pacjenckie, by poprawić jakość życia osób z NZJ.
Nieswoiste zapalenia jelit – choroby, których nie widać
Nieswoiste choroby zapalne jelit to schorzenia przewlekłe, nieuleczalne i wymagające kompleksowej terapii oraz stałego monitorowania. W Polsce na NZJ choruje blisko 100 tys. osób – 73,2 tys. na WZJG i 23,6 tys. na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Na całym świecie – niemal 7 milionów pacjentów.
To choroby, które mogą znacznie ograniczyć codzienne funkcjonowanie. Objawy NZJ są nie tylko bolesne, ale często także wstydliwe: biegunki nawet do 30 razy na dobę, silne bóle brzucha, obecność krwi w stolcu, przewlekłe zmęczenie, utrata masy ciała, a u dzieci – opóźniony rozwój fizyczny i niedożywienie.
Pacjent może wyglądać zdrowo, ale wewnątrz zmaga się z bólem, lękiem i wstydem. Te choroby wciąż wiążą się z tabu, a milczenie pogarsza sytuację – mówi dr Małgorzata Reszczyńska, gastrolog z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Chorób Wewnętrznych USK we Wrocławiu.
Objawy, leczenie i wyzwania pacjentów z NZJ
Objawy NZJ obejmują:
- przewlekłą biegunkę (czasem z domieszką krwi),
- bóle brzucha o różnym nasileniu,
- utratę apetytu i masy ciała,
- ogólne osłabienie i zmęczenie,
- gorączkę,
- objawy pozajelitowe (np. zapalenia stawów, zmiany skórne, zapalenie spojówek),
- u dzieci – opóźnienie wzrastania i dojrzewania.
Leczenie nieswoistych zapaleń jelit opiera się głównie na farmakoterapii – stosuje się m.in. aminosalicylany, glikokortykosteroidy, immunosupresanty oraz nowoczesne terapie biologiczne. W ostatnich latach dostępność nowych leków znacznie poprawiła jakość życia pacjentów, jednak choroba nadal wiąże się z okresami zaostrzeń, możliwymi hospitalizacjami i koniecznością leczenia chirurgicznego, w tym usunięcia fragmentu lub całego jelita.
W ostatnich latach dokonał się prawdziwy przełom w terapii NZJ. Pojawiły się nowe leki biologiczne i programy terapeutyczne. Pacjenci mają więcej nadziei, choć nadal czasem konieczne jest leczenie chirurgiczne – podkreśla prof. dr hab. Katarzyna Neubauer, kierownik Kliniki Gastroenterologii USK we Wrocławiu.
NZJ a życie codzienne – ukryte cierpienie
Większość zachorowań przypada na osoby młode – niemal 75 proc. pacjentów nie przekroczyło 35. roku życia, a aż co czwarte zachorowanie dotyczy dziecka. Chorzy często zmagają się z wykluczeniem społecznym i niepełnosprawnością. Wiele osób nie jest w stanie podjąć pracy zawodowej, uczęszczać do szkoły czy prowadzić aktywnego życia towarzyskiego.
To choroby, które – poza jelitami – mogą dawać objawy reumatologiczne, dermatologiczne czy okulistyczne. NZJ zwiększa też ryzyko zaburzeń lękowych i depresji oraz niektórych nowotworów – zaznacza prof. Neubauer.
W praktyce oznacza to codzienne funkcjonowanie w cieniu nieprzewidywalnych objawów, przewlekłego stresu i społecznego niezrozumienia.
Edukacja i wsparcie – rola organizacji pacjenckich
W tym roku Towarzystwo „J-elita”, największa organizacja wspierająca pacjentów z NZJ w Polsce, świętuje jubileusz 20-lecia. Z tej okazji odbyły się wydarzenia edukacyjne w Warszawie, a także zaplanowano kolejne – m.in. w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.
Razem z klinicystami postulujemy wdrożenie modelu opieki koordynowanej nad pacjentami z NZJ. Dzięki niej pacjenci mieliby zapewnioną kompleksową opiekę szpitalną i ambulatoryjną w wyspecjalizowanych ośrodkach – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita”.
Organizacja apeluje również o:
- refundację badania kalprotektyny w kale,
- dostęp do preparatów do żywienia enteralnego dla dorosłych,
- większą empatię i adekwatne orzecznictwo o niepełnosprawności.
Konsultacje i opieka – dobre praktyki z Wrocławia
Z okazji Światowego Dnia NZJ Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu zaprosił pacjentów na darmowe konsultacje zarówno dla dzieci, jak i dorosłych. W placówce działa model opieki kompleksowej – pacjenci, niezależnie od wieku, mają dostęp do terapii biologicznej oraz interdyscyplinarnego zespołu lekarzy, psychologów i dietetyków.
W Klinice Pediatrii i Gastroenterologii USK coraz częściej diagnozuje się NZJ u dzieci poniżej 15. roku życia. Jak tłumaczy dr Tomasz Pytrus, kierownik kliniki:
U dzieci, które powinny rosnąć i przybierać na wadze, przewlekły stan zapalny jelit może prowadzić do zaburzeń wzrostu i znacznego niedożywienia. Dlatego tak ważna jest szybka i trafna diagnostyka.
Czas mówić głośno o NZJ
Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit to nie tylko okazja do edukacji – to apel o empatię i systemowe zmiany. Pacjenci z NZJ potrzebują nie tylko skutecznych leków, ale również zrozumienia, akceptacji i kompleksowej opieki. Przełamywanie wstydu związanego z objawami to pierwszy krok do poprawy jakości życia osób żyjących z tą chorobą.
Otwartość, edukacja i wsparcie – to trzy filary, na których można budować przyszłość wolną od stygmatyzacji. 19 maja to dzień, w którym warto się zatrzymać i usłyszeć głos pacjentów – tych, których codzienność to nieustanna walka z niewidzialnym przeciwnikiem.
Główne wnioski
- W Polsce na NZJ choruje blisko 100 tys. osób – najwięcej z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (73,2 tys.) oraz chorobą Leśniowskiego-Crohna (23,6 tys.).
- Choroby te dotykają głównie ludzi młodych – 75% pacjentów nie przekroczyło 35 lat, a 25% zachorowań dotyczy dzieci.
- Objawy NZJ są przewlekłe i często wstydliwe – biegunki, bóle brzucha, krwawienia, przewlekłe zmęczenie i problemy z funkcjonowaniem społecznym.
- Obchody Światowego Dnia NZJ mają na celu przełamywanie tabu oraz wspieranie działań na rzecz lepszej opieki – m.in. koordynowanej terapii, refundacji leczenia i edukacji społecznej.
Źródła:
- j-elita.org.pl
- materiały prasowe
- wrocław.pl
- stomalife.pl
